14 FEBBRAIO, L'UMBRIA SI TINGE DI VIOLA PER L'EPILESSIA

 

Dalla città di San Valentino, protettore delle persone con epilessia, al capoluogo di regione, l'Umbria si tinge di viola per la Giornata Internazionale dell'Epilessia con l'illuminazione di monumenti importanti per le due città.

"L'inziativa, promossa dall'AICE UMBRIA ODV, vuole -dice il presidente regionale Lorenzo Gianfelice- "colorare" un monumento di viola con appropriata illuminazione per rischiarare, non solo metaforicamente, una patologia in cui stigma e discriminazione a carico delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie, pesano talvolta più delle sofferenze fisiche indotta dalla patologia stessa. Uscire dall'ombra e vivere con epilessia si può".

Epilessia: condizione infernale per tanti, troppi! No, nulla a che vedere con la mitologia e superstizione, purtroppo si tratta del persistere della farmaco-resistenza per il 40/50% dei casi e, soprattutto per l'accesso e mantenimento al lavoro, per la mancanza di adeguate norme che permettano l'accesso alle misure inclusive garantite per le altre patologie croniche ed invalidanti.

Per la Giornata Internazionale per l'Epilessia AICE caratterizza e conferma il proprio principale impegno su due campi:

- quello legislativo sostenendo in questa legislatura l'approvazione del Disegno di Legge 716 "Per la piena cittadinanza delle persone con epilessia"

- quello della ricerca, lanciando proprio il 14 febbraio il 16° Bando di 40mila € a sostegno di 2 progetti destinati non solo alla ricerca sperimentale ma anche a quella clinica per conseguire dispositivi di preallerta delle crisi epilettiche

Con il sostegno alla ricerca e l'approvazione della prima legge per la piena cittadianza per le persone con epilessia e le loro famiglie, AICE intende accendere una luce che non rimanga accesa una volta l'anno ma che illumini tutti i giorni la vita di chi, nelle tante e distinte forme, è affetto da questa patologia cronica ed invalidante.

EPILESSIA E GRAVIDANZA: PARTECIPA AL SONDAGGIO EUROPEO PROMOSSO DA IBE

 

Sondaggio europeo IBE per la pianificazione e l'attuazione di interventi futuri.

Care amiche, abbiamo bisogno del vostro aiuto!

Per cosa? L'IBE (International Bureau for Epilepsy, a cui AICE aderisce) sta conducendo un sondaggio in Europa per capire quanto le donne in età fertile siano informate sui rischi legati all'epilessia e alla gravidanza e quanto queste informazioni siano state ben comprese. Abbiamo bisogno che completiate questo sondaggio.

Perché? Si tratta di un argomento molto importante ed è necessario capire meglio la situazione per assicurarci che le donne siano informate meglio sui rischi coinvolti. Abbiamo bisogno di definire i dati demografici attuali e le lacune esistenti nella conoscenza di questo ambito così importante per le madri e i nascituri.

Il sondaggio rappresenta la prima parte di un Progetto Europeo sull'Epilessia e la Gravidanza. I risultati di questo progetto guideranno la pianificazione e l'attuazione degli interventi futuri attraverso lo sviluppo di un insieme variegato di strumenti. Se questa Fase 1 avrà successo il programma verrà proposto in altre zone.

Che cosa ci diranno i risultati del sondaggio?

I risultati del sondaggio ci daranno informazioni su:

1. Le esperienze di donne con epilessia in età fertile

2. In quali ambiti l'IBE deve intervenire

3. Come dovremmo strutturare il nostro intervento

I dati ottenuti con il sondaggio, che vengono raccolti anonimamente, saranno raggruppati e analizzati. Lo scenario che si delineerà fornirà la base per attività di comunicazione fra cui la pubblicazione su riviste scienrifiche pertinenti.

Puoi aiutarci se vivi in Europa. Se desideri partecipare al sondaggio la compilazione ti richiederà al massimo 8 minuti. Il sondaggio è completamente anonimo e non saremo in grado di identificare i partecipanti. Scadenza: Lunedì 1 marzo 2021.

>>> PER ACCEDERE AL SONDAGGIO CLICCA QUI <<<

La tua partecipazione è per noi molto preziosa, aiutaci dedicandoci 8 minuti del tuo tempo.

Martin Brodie, Presidente IBE

Francesca Sofia, Presidente eletta IBE

Giovanni Battista Pesce, Presidente AICE nazionale

50 MILIONI DI PASSI PER SOSTENERE LE PERSONE AFFETTE DA EPILESSIA: ANCHE L'UMBRIA E' IN CAMMINO

 

50 MILLION STEPS FOR EPILEPSY

Anche l'Umbria è in cammino per raggiungere 50 milioni di passi, uno per ogni persona affetta da epilessia nel mondo! E' la sfida lanciata da IBE (International Bureau for Epilepsy) in occasione della Giornata Internazionale per l'Epilessia 2021.

Aderiamo all'inziativa insieme ad AICE Nazionale, membro ufficiale IBE, indirizzando tutti gli sforzi perché si completi l'esame e si approvi il Disegno di Legge 716 per conseguire le giuste misure inclusive per le 500mila persone con epilessia in Italia. Legge che ci permetterà di uscire dalla clandestinità conseguendo, tra l'altro: una presa in cura per gli aspetti sanitari e sociali della patologia omogenea sul territorio nazionale, monitorata da organismo partecipato dalle nostre famiglie; il riconoscimento, al permanere delle crisi, di almeno il minimo d'invalidità, per la giusta inclusione scolastica o per mantenere il lavoro o accedere al collocamento mirato; il diritto a non essere discriminati.

> Hai tempo fino all'8 febbraio 2021!

> Come partecipare: Conta i tuoi passi durante una corsa, una passeggiata da solo, in compagnia, con il tuo amico a quattro zampe; aggiungi direttamente i tuoi passi: https://50millionsteps.org/

> Vuoi condividere i tuoi risultati? Mandaci la tua foto da pubblicare sui nostri social, a testimonianza della camminata, con il numero dei passi che hai percorso e la scritta #50MILLIONSTEPS all'indirizzo aiceumbriaepilessia@gmail.com oppure taggati direttamente!

Nella foto, i ragazzi del Ternana Rugby Club che ringraziamo di cuore.

COVID-19 - CONSIGLI ED INVITI PER LE PERSONE CON EPILESSIA

Le persone con epilessia, in riferimento alla pandemia Coronavirus - Covid19, sono tenute, come tutti, a rispettare le misure generali disposte dal Governo nazionale e dalle relative Regioni.

Nelle loro fonti troverete, sempre in via d'aggiornamento, informazioni anche relative la proroga, verso scadenza, dei piano terapeutici, riconoscimento invalidità, mutui, permessi auto, patenti o altro.

Oltre ai siti della Presidenza del Consiglio, del Ministero della Salute, della Protezione Civile, dell'I.S.S., tra le fonti d'informazione più qualificate in specie alla condizione di disabilità si segnalano: l'Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio ed Handylex.

Per lo specifico "epilessia": il sito dell'AICE Nazionale, delle associazioni professionali LICE, SINP e SINPIA.

Per la persona con epilessia, come per tutti, è raccomandata una maggior cura della propria persona, per non determinare danni per sé, per i propri cari ed ulteriori gravi aggravi al sistema sanitario.

La terapia va regolarmente assunta e non è fonte di alcune "facilitazione" per l'infezione.

La prescrizione/ricetta, ora "dematerializzata", può essere ottenuta dal vostro medico curante per telefono o posta elettronica, che vi comunicherà il Numero Ricetta Elettronica con cui, esibendo la Tessera Sanitaria, potrete ritirare i farmaci. In caso di prescrizione/assunzione di altri farmaci va preventivamente contattato il proprio neurologo/neuropsichiatra infantile di riferimento a cui andrà segnalata qualsiasi "reazione avversa" e conseguentemente, all'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco).

E' comnunque consigliato portare con sé un foglietto che riporti l'elenco dei farmaci e dosaggi assunti da tenere ad esempio nel portafoglio dentro i documenti. Ciò, pur non auspicando contagio, si dovessero assumere altri farmaci, dando la possibilità ai medici di valutare le possibili interazioni.

Particolare attenzione si deve prestare nei casi in cui le manifestazioni epilettiche siano associate ad una compresenza di più patologie, di depressione immunitaria o in riferimento all'incremento delle temperature corporee che l'infezione da Covid19 può determinare.

Le persone con epilessie particolarmente sensibili ai rialzi termici convengano con il proprio neurologo/neuropsichiatra infantile le misure da adottare.

In caso di "quarantena" si convenga con il proprio neurologo/neuropsichiatra infantile e medico/pediatra di base le relative terapie ed il necessario rifornimento delle terapie a domicilio con il proprio Comune, Azienda Sanitaria, Croce Rossa.

In caso di criticità nel reperire antiepilettici, AICE ha prodotto un foglio informativo.

Le segnalazioni dell'irreperibilità, oltre che al vostro neurologo/neuropsichiatra di riferimento, potete farle anche ad AICE (assaice@gmail.com - 3928492058) ricordandosi di citare il nome del farmaco, della forma farmaceutica (es. capsule, ...) dosaggio (es. 10 mg), della farmacia sprovvista e località.

La condizione della reperibilità del farmaco può essere verificata sul sito AICE (pagina dei Farmaci carenti) ove troverete anche, per singolo farmaco, i suggerimenti per sopperire tali criticità.

AICE NAZIONALE RIMANE A VOSTRA DISPOSIZIONE PER QUALSIASI NECESSITA' AI SEGUENTI RECAPITI: www.aice-epilessia.it    assaice@gmail.com   3928492058

Clicca sull'immagine per scoprire le informazioni IBE (International Bureau for Epilepsy) specifiche sull'epilessia

AICE e AICE Umbria invitano a donare al Servizio Sanitario Nazionale/Regionale o Protezione Civile. Partecipa anche tu alla lotta per sconfiggere questa pandemia, segui le indicazioni per evitare il contagio e/o contagiare e sostieni il Servizio Sanitario Nazionale. 

AICE HA DONATO € 20.000,00 ALLA PROTEZIONE CIVILE ER L'ACQUISTO DI UN "RESPIRATORE" E ALTRO, E ADERENDO ALLA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE E RACCOLTA FONDI #FISHIORESTOACASA A SOSTEGNO DELLA PROTEZIONE CIVILE HA DONATO ULTERIORI € 5.000,00

Si segnala la creazione dell'Unità di Crisi Covid-19 di Anffas Nazionale

Riepilogo link e collegamenti utili

• Informazioni IBE (International Buerau for Epilepsy) sull'epilessia e Covid-19
• EpiCARE - Raccomandazioni su Covid-19 ed Epilessia
• Interazione tra farmaci e Covid-19 da ILAE-LICE
• Altre informazioni internazionali

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LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE

1. CHE COS'E' L'EPILESSIA
2. COME RICONOSCERE L'EPILESSIA
3. PRIMO INTERVENTO IN CASO DI CRISI
4. SI PUO' VIVERE CON L'EPILESSIA
5. ...EPPURE UNA PERSONA CON EPILESSIA CONTINUA A SENTIRSI EMARGINATA...

La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / ...eppure una persona con epilessia continua a sentirsi emarginata

LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE

...EPPURE UNA PERSONA CON EPILESSIA CONTINUA A SENTIRSI EMARGINATA PERCHE'[1]:

• si sente trattato in modo diverso, continua a credere di essere discriminato
• lo spavento, che le crisi possono suscitare negli altri, lo portano ad isolarsi
• le limitazioni a volte connesse alla patologia influiscono sulle relazioni di comunità e affettive
• ha difficoltà ad ottenere il lavoro e gli piacerebbe fare e ad essere indipendente
• ha parua di non poter viaggiare liberamente
• la sua condizione influisce sul desiderio di procreare

[1] Ricerca IBE (International Bureau for Epilepsy) su 16 nazioni, 2005-2006

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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PARSONA CON EPILESSIA, ORA LO SAI

La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Si può vivere con l'epilessia

LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE

SI PUO' VIVERE CON L'EPILESSIA

Si può vivere con l'epilessia perché normalmente le crisi incidono solo pochi minuti e non ledono le capacità intellettive e operative di chi ne soffre. E' sufficiente che, come nel caso di altre malattie, il paziente mantenga un sano ed equilibrato stile di vita e segua alcuni suggerimenti:

• ricordarsi di prendere correttamente il farmaco anti-epilettico
• dormire bene, perché la mancanza di sonno aumenta il rischio di crisi epilettiche specialmente per le persone con forme di epilessia generalizzata
• cercare di limitare i carichi di stress
• trovare il tempo e il piacere di una sana vita di relazione, soprattutto in famiglia, e fare anche sport evitando quelli estremi (climbing, paracadute, lanci dal trampolino, ecc)
• evitare sostanze stimolanti come alcool e caffè. L'eccessivo uso di alcool è tossico per i neuroni e può condizionare anche il sonno

E' importante sapere che se è vero che questa malattia nel passato si è alternata tra credenze di sacralità o possessione demoniaca, di questa patologia neurologica hanno sofferto tanti illustri personaggi. Ecco alcuni nomi:

• Alessandro il Grande
• Giulio Cesare
• Giovanna d'Arco
• Napoleone I°
• Niccolò Paganini
• Fiodor Dostojewski
• Gustave Flaubert
• Vincent Van Gogh
• Friedrich Handel

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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PERSONA CON EPILESSIA, ORA LO SAI

La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Primo intervento in caso di crisi

LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE

PRIMO INTERVENTO IN CASO DI CRISI

Intervento diretto:

• non agitarti, perché la persona durante la crisi non soffre
• metti qualcosa sotto la testa, togli gli occhiali
• giralo sul fianco, gli faciliti la respirazione
• allenta qualsiasi indumento stretto
• non cercare di immobilizzarlo
• non mettergli nulla in bocca
• guarda con l'orologio quanto dura la crisi
• quando la crisi finisce, offri aiuto
• cerca documenti di identificazione

Quando chiamare l'ambulanza:

• se la crisi dura più di 5 minuti
• se il recupero è lento, la crisi è ripetuta e se rilevi difficoltà del respiro dopo la crisi
• se rilevi segni di traumi
• se ti è noto che la persona è in situazione di gravidanza o di altra malattia

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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PERSONA CON EPILESSIA, ORA LO SAI

La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Come riconoscere l'epilessia

LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE 

COME RICONOSCERE L'EPILESSIA

Le crisi epilettiche si distinguono in due tipo:

• parziali (dette anche locali), in quanto all'origine interessano una limitata parte del cervello. Le crisi parziali possono essere:
• semplici: non hanno effetto sullo stato di coscienza, ma viene colpito solo l'organo controllato dalla parte di cervello in cui si verifica la scarica elettrica. Ecco alcuni esempi di causa/effetto di queste crisi:
• muscoli > tremore/scossa in una parte del corpo
• organi sensoriali > nervi = formicolio o punzecchiamenti locali; occhi = vista di immagini o macchie; orecchie = udito di suoni, voci, musiche; naso = comparsa di odori, in genere sgradevoli
• memoria o emozioni > ansietà, paure, sensazioni strane
• sistema neurovegetativo > accelerazione battiti, respiro alterato, sudorazione, senso di nausea
• complesse: le persone colpite perdono conoscenza. Possono diventare immobili, con sguardo fisso e incapaci di rispondere. Spesso hanno automatismi alterati (ad es. battono i denti, deglutiscono o muovono le mani nervosamente)
• generalizzate, cioè che coinvolgono tutto il cervello. Ci sono differenti tipi di crisi generalizzate:
• assenze: brevi interruzioni che possono durare da pochi secondi a circa mezzo minuto. La persona normalmente fissa il vuoto e non è in grado di reagire
• toniche: si manifesta un generale irrigidimento muscolare che può far cadere la persona a terra
• miocloniche: causano improvvise contrazioni degli arti, come da shock
• tonico-cloniche: improvvisa perdita di coscienza, la persona si irrigidisce e manifesta contrazioni di braccia e gambe. Può mordersi la lingua, ha un aumento di salivazione e di pressione nella vescica che può causare incontinenza
• atoniche: improvvisa perdita del tono muscolare che può causare rilascio improvviso dei muscoli del collo o di un arto, o caduta a terra

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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PERSONA CON EPILESSIA, 

ORA LO SAI

La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Che cos'è l'epilessia

LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE.

CHE COS'E' L'EPILESSIA?

L'epilessia è ancora oggi una condizione poco compresa, che genera paura, segretezza e rischio di disciminazione sociale. L'impatto dell'epilessia sulla qualità della vita può essere sostanziale per le conseguenze a lungo termine che possono condizionare tutta la vita.

L'epilessia è un disturbo del Sistema Nervoso Centrale dovuto all'eccessiva ed abnorme attività di un gruppo di cellule nervose. Una crisi epilettica (o attacco) è il risultato di un disturbo temporaneo dell'attività cerebrale, con effetti sull'attività motoria e sul livello di coscienza.

L'epilessia non è una singola malattia bensì una sindrome, ovvero un insieme di manifestazioni patologiche diverse conseguenti a cause altrettanto diverse.

In generale l'epilessia si distingue in:

• sintomatica, quando la causa è nota. Ad esempio trauma cranico, danno cerebrale alla nascita, ictus, tumore al cervello;
• idiopatica, quando la causa non è nota, ma è probabilmente determinata da una ragione genetica. Purtroppo quasi due terzi delle manifestazioni epilettiche rientrano in questa categoria;
• criptogenetica, quando esiste una causa  ma non è identificata.

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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PERSONA CON EPILESSIA ORA LO SAI

[DAL NAZIONALE] FARMACI A SCUOLA: IL MINISTRO BUSSETTI E IL PRESIDENTE FISH FALABELLA CONSEGNANO IL PREMIO AICE "6 CON NOI!"

FARMACI A SCUOLA: IL MINISTRO MARCO BUSSETTI ED IL PRESIDENTE FISH

VINCENZO FALABELLA CONSEGNANO IL PREMIO AICE "6 CON NOI!" ALLA

IVD DELLA SCUOLA ANNIKA BRANDI DI RICCIONE

DAL 2005 GRAZIE ALLE RACCOMANDAZIONI MINISTERIALI A MIGLIAIA DI ALUNNI E' GARANTITO IL DIRITTO ALLA SALUTE ED ALLA EDUCAZIONE,

SE TI TROVI IN DIFFICOLTA', CONTATTACI:

assaice@gmail.com - Cell. 3928492058

[Dal nazionale] Il 24 ottobre la classe IVD della scuola Annika Brandi di Riccione, accompagnata dalla Direttrice Didattica Liliana Galliano e l'insegnante Elena Cecchini e la famiglia dell'alunno Noah, Denis Perugini e Barbara Forbicini hanno ricevuto il premio AICE "6 con noi!" quale riconoscimento per la buona prassi realizzata per la somministrazione dei farmaci in caso di crisi epilettiva prolungata.

Grazie alla sensibilità dell'insegnante Elena Cecchini delle scuole primarie Annika Brandi di Riccione, tutti i compagni di classe partecipano alla gestione delle crisi epilettiche del proprio compagno, divenendo "campioni di solidarietà". Una occasione di crescita civica per tutti i suoi compagni, per tutta la sua Scuola, per tutta la sua Città... per tutti Noi.

Il premio AICE "6 con noi!" viene assegnato parimenti alla Famiglia inclusa ed alla istituzione includente persona con epilessia farmacoresistente. Ad ognuno targa e 1.000 €. Annualmente AICE, il 14 febbraio, lancia il Bando "6 con noi!" per il riconoscimento di buone prassi realizzate nella scuola, formazione ed inserimento lavorativo.

Il Ministro Marco Bussetti ha ricevuto:

• dall'ex alunna Ninfa Maria Pesce il primo protocollo realizzato nel 2002 per la somministrazione dei farmaci in orario scolastico. Una conquista conseguita a seguito del suo inserimento nella scuola d'infanzia, 1992, ed alla disponibilità dell'insegnante Gabriella Bernardi per contrastare le sue quotidiane crisi epilettiche prolungate. Un primo protocollo che grazie alla collaborazione tra la Famiglia Pesce-Ferri, l'allora Provveditore Giorgio Temperilli e dai medici Alessandro Ancona ed Emilio Franzoni, AICE realizzò per la Provincia di Bologna diffondendolo poi su tutto il territorio nazionale per tutte le patologie croniche e transitorie che necessitassero la somministrazione, che non preveda competenze e discrezionalità sanitarie, di farmaci in orario scolastico.
• dall'alunno Noah Perugini le Raccomandazioni Ministeriali conseguite da AICE nel 2005 a fronte della rituale soccombenza del MIUR in sede dei ricorsi. Su invito del MIUR che voleva allora adottare il protocollo bolognese, in piena collaborazione tra l'allora segretario AICE Giovanni Battista Pesce ed il funzionario Ferdinando Lazzaro fu redatto l'attuale vigente testo, più idoneo ad essere applicato nelle diverse realtà del Paese.

Il Presidente della FISH onlus (Federazione Italiana Superamento Handicap) Vincenzo Falabella ha evidenziato come questa conquista permetta a tutti gli alunni di tutte le patologie che necessitano la somministrazione ordinaria e non specialistica di farmaci in orario scolastico di poterla consguire e di poter superare questa criticità con azioni di cittadinanza attiva che facciano crescere tutta la comunità includente.

La somministrazione dei farmaci in orario scolastico è con le Raccomandazioni Ministeriali prevista per i casi per cui non si richieda competenza e discrezionalità medica.

Per l'epilessia, questo è il caso dei farmaci midazola/Buccolam a somministrazione oromuscolare e diazepam/Micropam a somministrazione rettale per bloccare le crisi epilettiche acute e prolungate. Scarica un semplice foglio informativo "GRAZIE SCUOLA" sulla somministrazione dei farmaci.

Quello che in genere blocca gli insegnanti è la "paura" di responsabilità se a seguito della somministrazione vi siano imprevisti, ma eventuali responsabilità non sono in carico a chi somministra ma a chi ha prescritto il farmaco.

La scuola nel momento dell'iscrizione sottoscrive un contratto di affidamento con la famiglia e ciò, per i casi di gestione delle crisi epilettiche, deve divenire un momento di crescita civica per tutta la comunità scolastica.

Grazie a tanti insegnanti, tutti gli anni, tanti alunni con epilessia o altre condizioni patologiche e le loro famiglie ottengono una inclusione sociale che gli permette un reale senso di appartenenza alla Comunità. senso che spesso viene meno all'uscita della scuola all'avvicinarsi al mondo del lavoro, pur in presenza di pari leggi inclusive.

Grazie agli Uffici Scolastici Regionali e quelli Territoriali AICE riesce tutti gli inizi anni scolastici a fare corsi di formazione per gli insegnanti ove la gestione sociale e deansificante delle crisi epilettiche è pari a quella tecnica ed assistenziale, ove l'esempio di Rimini è la speranza di tutte le nostre famiglie.

link originale:

http://www.aice-epilessia.it/index.php?option=com_content&view=article&id=203:al-miur-consegna-del-premio-6-con-noi&catid=1:banner

FISH: VERSO UN AUTUNNO CALDO?

Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa della FISH onlus (Federazione Italiana Superamento Handicap) alla quale aderiamo:

"FISH si prepara ad un autunno impegnativo e forse caldo - avverte Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap - i temi e le questioni in sospeso non perderanno il loro peso con la pausa estiva che rallenta un po' tutte le funzioni, anche quelle dei confronti istituzionali. Già dai primi di settembre voremo capire come il Governo intenda attuare il Contratto su cui si fonda e quali siano le effettive azioni del neonato Ministero per la famiglia e le disabilità. In particolare indagheremo se vi sia concretezza o rischi nel Codice della disabilità evocato dal premier Conte e dal Ministro Fontana e dato per imminente se non addirittura collegato alla legge di bilancio. E come sempre FISH è sì disponibile a collaborare a partecipare, ma è altrettanto determinata nelle azioni di protesta, quando necessario"

La Federazione porrà nuovamente il tema dell'attuazione del Programma d'azione biennale sulla disabilità, lettera morta ad un anno dalla sua adozione con decreto del Presidente della Repubblica. Il Programma investe moltissimi ambiti, e parecchie emergenze, nella quotidianità delle persone con disabilità. Vorremo capire quando e in che modo riprende le sue attività istituzionali l'Osservatorio Nazionale sulla Disabilità.

La FISH è chiaramente anche in attesa delle elaborazioni che porteranno alla stesura prima e alla discussione poi della legge di bilancio. Anche su questo versante le attese e le istanze sono tutt'altro che marginali. Come sempre FISH monitora con attenzione la produzione normativa in tutte le sue fasi. Lo ha fatto sul cosiddetto "decreto famiglia" evidenziando le storture che avrebbero causato costi aggiuntivi alle famiglie che assumono badanti e assistenti personali. E' anche grazie alla denuncia della FISH che il testo è stato emendato sanando quella parte.

"Intanto in queste due settimane abbiamo incassato un paio di soddisfazioni pur in settori molto diversi. Il primo riguarda lo Schema di decreto legislativo recante attuazione alla direttiva (UE) 2016/2102 relativa all'accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli enti pubblici. Un atto del Governo (il n. 24) su cui erano chiamate ad esprimere il rituale parere delle Camere. FISH ha partecipato all'audizione portando parecchie osservazioni frutto di una proficua collaborazione di competenze e componenti interne (da ADV a FIADDA, ai singoli professionisti che ci hanno supportato in maniera propositiva e qualificata). Orbene: nell'esprimere il suo Parere la Prima Commissione (Affari Costituzionali) del Senato ha fatto proprie gran parte delle nostre osservazioni. Ci auguriamo che il Governo, cui ora passa la mano, ne tenga conto." 

Un'altra novità è sul fronte dell'inclusione scolastica.

"La notizia, quanto mai opportuna visto che il nuovo anno scolastico inizia fra un mese e mezzo, è il via libera sul decreto di riparto del fondo per le spese relative all'assistenza per l'autonomia e la comunicazione personale degli alunni con disabilità. Si tratta di 75 milioni che saranno assegnati alle Regioni a statuto ordinario, che a loro volta li ripartiranno a Province e Città metropolitane. FISH su tale intervento ha incalzato, sollecitato, chiesto adeguamenti. Ora esprime una moderata soddisfazione. Gli enti locali non avranno più scusanti." 

8 agosto 2018

FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap

www.fishonlus.it 

DONA IL TUO 5x1000, SOSTIENI LA RICERCA! ACCENDI IL CUORE PER L'EPILESSIA!

L'AICE HA BISOGNO ANCHE DI TE! Aiutaci a sconfiggere l'epilessia e a sostenere la ricerca sulla farmacoresistenza!

Carissimi tutte e tutti,

il Coordinamento regionale AICE dell'Umbria (Associazione Italiana Contro l'Epilessia) sarà impegnato nei prossimi mesi nell'organizzazione di importantissimi appuntamenti: la consueta campagna per il tesseramento 2018, l'assemblea dei soci per il rinnovo delle cariche, l'iniziativa nazionale "Il 14 febbraio 6 con noi!" e  una serie di incontri formativi/informativi sulle epilessie da sviluppare su tutto il territorio regionale.

C'è bisogno di te! Aiutaci a sconfiggere l'epilessia e a sostenere la ricerca contro la farmacoresistenza!

Se sei interessata/o a collaborare, a donare anche solo poche ore del tuo tempo, puoi metterti in contatto con noi, ti aspettiamo!!!

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Per informazioni e contatti:

- per la provincia di Terni, puoi contattare il presidente regionale Lorenzo Gianfelice al numero +393939890599 

- per la provincia di Perugia, puoi contattare la referente provinciale Maria Teresa Lattaioli al numero +393477674689

- e-mail aiceumbriaepilessia@gmail.com

RISONANZA MAGNETICA NUCLEARE DEL CERVELLO E DEL TRONCO ENCEFALICO: AICE RICHIEDE IL REINSERIMENTO DELL'ESENZIONE

E' disponibile il notiziario dell'AICE contenente importanti informazioni relative alla collaborazione tra famiglia e scuola!

E' disponibile il notiziario nazionale dell'Associazione Italiana Contro l'Epilessia, clicca qui o sull'immagine sottostante!!! Ricordiamo a tutti i soci che le copie cartacee del notiziario sono disponibili, come sempre, nella sede del Coordinamento regionale dell'Umbria (c/o C.S. Guglielmi, Vico della fontanella n. 29 - Terni).

AICE e COMUNE DI TERNI: IMPEGNO CONGIUNTO per RICERCA ED INCLUSIONE

TERNI - E' l'impegno concreto che ha accomunato l'Associazione Italiana Contro l'Epilessia ed il Comune di Terni nel definire questa città la base nazionale per le azioni in favore degli oltre 300.000 italiani con epilessia ed il sostegno alla ricerca per sconfiggere la farmacoresistenza che opprime il 40% dei casi.

Fin dalla sua nascita, il 14 febbraio 1974, per l'AICE questo giorno, come per il Comune di Terni per le festività del suo patrono, San Valentino, è stato eletto per manifestare il senso della propria Comunità. A livello internazionale la Giornata Mondiale per l'Epilessia cade il secondo lunedì di febbraio.

L'impegno di AICE e Comune di Terni si caratterizza quest'anno e per i prossimi anni con il lancio di 2 bandi a livello nazionale:

• 18.000 € per il 1° bando "14 febbraio: 6 con noi!" a riconoscimento di 6 percorsi inclusivi realizati da persone con epilessia farmacoresistenti nella scuola e nel lavoro. 2 nelle regioni del nord Italia, 2 del centro e 2 del sud;
• 40.000 € per l'11° bando "14 febbraio: Accendi il Cuore per l'Epilessia!" a sostegno di 2 progetti di ricerca sperimentale presentati da ricercatori e centri di ricerca italiani sulla farmacoresistenza. In questa data i ricercatori Francesca Colciaghi (Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano) e Gaetano Terrone (Università degli Studi di Napoli Federico II) ricevono la seconda quota, 8.000 € ciascuno, del ripartito compenso vinto col bando AICE-FIRE del 2016.

AICE e Comune di Terni, quest'anno, segnato dai drammatici eventi tellurici, hanno deciso di sostenere le Comunità terremotate ed in specie le persone con disabilità, hanno deciso di destinare:

• 18.000 € per il consolidamento di 18 collocamenti mirati al lavoro di persone con disabilità (le informazioni per accedere ai contributi sono specificate nell'ultimo punto del Bando per l'inclusione: "14 febbraio: 6 con noi!";
• casa mobile data in comodato d'uso gratuito a famiglia, 2 genitori e 3 figli, con caso di epilessia farmacoresistente che il terremoto, oltre a rendere inagibile la propria casa ne ha deteminato l'allontanamento e il frazionamento;
• VaLentino, pullmino di 9 posti con pedana mobile per l'accesso di carrozzine consegnato all'AICE UMBRIA per dedicarlo, oltre l'ordinaria attività associativa ed in sostegno della mobilità delle persone con disabilità di Terni, anche e particolarmente per contribuire alla mobilità delle persone con disabilità allontanate dal terremoto dalla propria Comunità.

AICE e Comune di Terni sono già impegnati nella definizione delle azioni per i prossimi anni, sempre azioni concrete che ricadono sul quotidiano e non si esauriscono nel solo Giorno Mondiale dedicato all'Epilessia.

13 FEBBRAIO, GIORNATA MONDIALE PER L'EPILESSIA: CONFERENZA-STAMPA NAZIONALE A TERNI

Lunedì 13 febbraio, Giornata Mondiale per l'Epilessia, alle ore 11.00, alla Sala consiliare del Comune di Terni, conferenza-stampa di presentazione delle iniziative nazionali a sostegno della ricerca per sconfiggere la farmacoresistenza e a riconoscimento di percorsi inclusivi, nel mondo della scuola e del lavoro, realizzati per persone con epilessia farmacoresistente.

I fondi delle campagne nazionali "14 febbraio: 6 con noi!" e "14 febbraio: Accendi il cuore per l'Epilessia" saranno banditi con un accordo sottoscritto dal Comune di Terni ed AICE che prevede anche per i prossimi anni il congiunto impegno nazionale a sostegno della ricerca e della piena cittadinanza delle persone con epilessia. Un impegno inserito negli "Eventi Valentiniani" e maturato, per la confessione cristiana, nel tradizionale riconoscimento del patrono della città, martire decollato, quale storico protettore delle persone con epilessia.

Epilessia e Terremoto

Nel corso della conferenza-stampa verranno anche presentate le "azioni concrete" a sostegno quotidiano delle Comunità terremotate ed in specie delle persone con disabilità. Ciò caratterizzerà, oltre al tradizionale sostegno alla ricerca, l'impegno dell'Associazione Italiana Contro l'Epilessia per la Giornata Mondiale dedicata a questa patologia che colpisce oltre 300mila italiani, con la persistenza del 40% dei casi di farmacoresistenza.

Saranno presenti:

Per il Comune di Terni:

- Leopoldo Di Girolamo, Sindaco di Terni

- Francesca Malafoglia, Vice Sindaco e Assessore al Welfare del Comune di Terni

Per AICE:

- Giovanni Battista Pesce, Presidente nazionale

- Lorenzo Gianfelice, Presidente AICE Umbria

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Per maggiori informazioni potete contattare:

AICE onlus

tel +39057574032 mail assaice@iperbole.bo.it

AICE UMBRIA onlus

Cell. +393939890599 mail aiceumbria-epilessia@gmail.com 

oppure consultare i siti:

www.aice-epilessia.it

www.aiceumbria-epilessia.blogspot.it

LINEE GUIDA: EPILESSIE PEDIATRICHE

Ecco il testo delle Linee Guida, un passo avanti in un percorso da proseguire verso una completa presa in cura sia sanitaria sia sociale, la promozione di registri dei dati raccolti dai medici del SSN con la loro rappresentazione statistica pubblica sulla popolazione servita, le terapie, loro efficacia-effetti collaterali, percorsi inclusivi e qualità della vita.

Un primo passo che, consonando proprio con le Linee Guida prodotte dalla NICE-National Institute for Healthand Care Excellence nel Regno Unito, cardine di quelle presentate a Firenze, proceda quanto prima a definire tra le "Priorità fondamentali per l'attuazione - Le raccomandazioni che seguono sono stati identificati come prioritari per l'attuazione" anche quelle sulle "Convulsioni prolungata o ripetuta e stato epilettico convulsivo" che riportano:

• prescrivere solo midazolam orale o diazepam per via rettale [3] per l'uso in Comunità per i bambini, i giovani e adulti che hanno avuto un precedente episodio di crisi prolungata o di serie convulsa convulsioni [Nuovo 2012];
• somministrare midazolam orale come trattamento di prima linea nei bambini, giovani e adulti con prolungata o crisi epilettiche ripetute nella comunità. Somministrare diazepam per via rettale [3] o, se si preferisce se midazolam orale non è disponibile. Se l'accesso per via endovenosa è già stabilito e strutture di rianimazione sono disponibili, amministrare lorazepam per via endovenosa [New 2012].

RISOLVENDO una triste e sconcertante vicenda in cui in Italia, l'estensione del Buccolam-midazolam rischiesto e conseguito da AICE per i divenuti adulti e solo dai 3 anni per le crisi febbrili convulsive prolungate ha visto triste ed inconsistente e superata opposizione di professionista nella duplice veste di "esperto AIFA" e "presidente LICE".

E PROMUOVENDO, come già in essere per la NICE, nuove Linee Guida anche per le persone adulte con epilessia e l'estensione del Buccolam anche per chi le crisi acute convulsive prolungate le manifesta solo in età adulta. AICE ha chiesto ad AIFA di acquisire i relativi dati dei previsti registri sui divenuti adulti ma abbiamo appreso che non vengono, come invece previsto, inviati dai prescrittori ad AIFA. Per converso in detta sede ci è stata presentata dall'esperto presidente disponibilità verso compenso di fare studio per quella fascia di popolazione.

Segnamo comunque un grande passo avanti ed impegnamoci a proseguire il cammino per una presa in cura sanitaria e sociale di tutte le persone con epilessia.

Ecco il gruppo di lavoro che le ha realizzate:

RESPONSABILE DEL PROGETTO 

Guerrini R. (AOU Meyer)

COMITATO PROMOTORE

Costantino A., Della Bernardina B. (SINPIA), Guerrini R. (SINPIA - AOU Meyer)

COORDINAMENTO DEI LAVORI

De Masi S., Rosati A. (AOU Meyer)

SEGRETERIA SCIENTIFICA

Biermann K.P., De Masi S., Ilvento L., Rosati A. (AOU Meyer)

ESPERTI DOCUMENTALISTI

Piazzini T. (Biblioteca Biomedica, Università degli Studi di Firenze), Pistotti V. (IRCCS Mario Negri)

ORGANIZZAZIONE TECNICA

Salomoni E. (AOU Meyer)

PANEL MULTIDISCIPLINARE DEGLI ESPERTI

Società scientifiche:

Federazione Italiana Medici Pediatri - Chiamenti G. (Presidente), Flori V. (Rappresentante Delegato), Guarnieri M. (Rappresentante Delegata)

Società Italiana di Farmacologia - Mugelli A. (Presidente eletto), Corradetti R. (Rappresentante Delegato), Desaphy J.F. (Rappresentante Delegato), De Sarro G.B. (Rappresentante Delegato), Spina E. (Rappresentante Delegato), Simonato M. (Rappresentante Delegato)

Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza - Ruggieri M.P. (Presidente), Pepe G. (Rappresentante Delegato)

Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza Pediatrica - Lubrano R. (Presidente)

Società Italiana di Neurologia - Provinciali L. (Presidente), Aguglia U, (Rappresentante Delegato)

Società Italiana di Neurologia Pediatrica - Falsaperla R. (Presidente), Belcastro V. (Rappresentante Delegato)

Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza - Costantino A. (Presidente), Dalla Bernardina B. (Past President), Guerrini R. (Coordinatore Sezione di 'Neurologia')

Società Italiana di Pediatria - Villani A. (Presidente), Da Dalt L. (Consigliere), Vitali Rosati G. (Presidente Regionale SIP Toscana)

Associazioni a tutela delle persone con epilessia:

Associazione Italiana Contro l'Epilessia - Pesce G.B. (Presidente), Albini L. (Rappresentante Delegata)

Associazione Italiana Sindrome di Dravet Onlus - Brambilla I. (Presidente) 

CDKL5 Insieme verso la cura onlus - Fumagalli O. (Presidente), Pasqualetto U. (Rappresentante Delegato)

Federazione Italiana Epilessie - Cervellione R. (Presidente), Borroni S. (Rappresentante Delegata), Sofia F. (Rappresentante Delegata)

Insieme per la Ricerca PCDH19 onlus - Squillante F. (Presidente)

Esperti indipendenti:

Biermann K.P. (Infermiere, AOU Meyer - Firenze), Bottini G. (Neuropsicologa, Università degli Studi di Pavia), Darra F. (Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata - Verona), De Masi S. (Epidemiologo, AOU Meyer - Firenze), Di Simone L. (Farmacista, AOU Meyer - Firenze), Ferrari A.R. (Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Stalla Maria - Calambrone, PI), Fontana E. (Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata - Verona), Fusco L. (Neurologa, IRCCS Bambino Gesù - Roma), Granata T. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Besta - Milano), Lucenteforte E. (Biostatistico, Neurofarba - Firenze), Ragona F. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Besta - Milano), Resti M. (Pediatria, AOU Meyer - Firenze), Rosati A. (Neurologa, AOU Meyer - Firenze), Scarpa P. (Neuropsicologa, Centro di Neuropsicologia Cognitiva, ASST Niguarda - Milano), Sicca F. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Stalla Maris - Calambrone, PI), Specchio N. (Neurologo, IRCCS Bambino Gesù - Roma), Tassi L. (Neurologa, Ospedale Niguarda - Milano), Veggiotti P. (Neuropsichiatra Infantile, IRCSS Mondino - Pavia), Vigevano F. (Neurologo, IRCCS Bambino Gesù - Roma

Analisi e valutazione della letteratura:

Biermann K.P.1, Caputo D.2, De Masi S.1, Doccini V.3, Ferrari AR.4, Fontana E.2, Granata T.5, Ilvento L.3, Matricardi S.5, Mingarelli A.2, Montomoli M.3, Pellacani S.4, Pontrelli G.6, Pugi A.1, Rizzi R.3, Ronzano N.4, Rosati A.3, SerinoD.6, Sicca F.4, Specchio N.6, Valvo G.4 / 1 Clinical Trial Office, AOU Meyer - Firenze, 2 Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata - Verona, 3 Centro di Eccellenza in Neuroscienze, AOU Meyer - Firenze, 4 Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Stalla Maris - Calambrone (PI), 5 Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Besta - Milano, 6 Neuropsichiatrica Infantile, IRCCS Bambino Gesù - Roma

Revisori esterni:

Addis A. (Farmacologo, Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale - Regione Lazio), Avanzini G. (Primario emerito dell'Istituto Nazionale Neurologico "Carlo Besta" di Milano; Past President International League Against Epilepsy)

Per maggiori informazioni, di seguito riportiamo il link del sito nazionale dell'AICE:

http://www.aice-epilessia.it/index.php?option=com_content&view=article&id=176:linee-guida-epilessie-in-eta-pediatrica&catid=1:banner