COVID-19 - CONSIGLI ED INVITI PER LE PERSONE CON EPILESSIA

Le persone con epilessia, in riferimento alla pandemia Coronavirus - Covid19, sono tenute, come tutti, a rispettare le misure generali disposte dal Governo nazionale e dalle relative Regioni.

Nelle loro fonti troverete, sempre in via d'aggiornamento, informazioni anche relative la proroga, verso scadenza, dei piano terapeutici, riconoscimento invalidità, mutui, permessi auto, patenti o altro.

Oltre ai siti della Presidenza del Consiglio, del Ministero della Salute, della Protezione Civile, dell'I.S.S., tra le fonti d'informazione più qualificate in specie alla condizione di disabilità si segnalano: l'Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio ed Handylex.

Per lo specifico "epilessia": il sito dell'AICE Nazionale, delle associazioni professionali LICE, SINP e SINPIA.

Per la persona con epilessia, come per tutti, è raccomandata una maggior cura della propria persona, per non determinare danni per sé, per i propri cari ed ulteriori gravi aggravi al sistema sanitario.

La terapia va regolarmente assunta e non è fonte di alcune "facilitazione" per l'infezione.

La prescrizione/ricetta, ora "dematerializzata", può essere ottenuta dal vostro medico curante per telefono o posta elettronica, che vi comunicherà il Numero Ricetta Elettronica con cui, esibendo la Tessera Sanitaria, potrete ritirare i farmaci. In caso di prescrizione/assunzione di altri farmaci va preventivamente contattato il proprio neurologo/neuropsichiatra infantile di riferimento a cui andrà segnalata qualsiasi "reazione avversa" e conseguentemente, all'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco).

E' comnunque consigliato portare con sé un foglietto che riporti l'elenco dei farmaci e dosaggi assunti da tenere ad esempio nel portafoglio dentro i documenti. Ciò, pur non auspicando contagio, si dovessero assumere altri farmaci, dando la possibilità ai medici di valutare le possibili interazioni.

Particolare attenzione si deve prestare nei casi in cui le manifestazioni epilettiche siano associate ad una compresenza di più patologie, di depressione immunitaria o in riferimento all'incremento delle temperature corporee che l'infezione da Covid19 può determinare.

Le persone con epilessie particolarmente sensibili ai rialzi termici convengano con il proprio neurologo/neuropsichiatra infantile le misure da adottare.

In caso di "quarantena" si convenga con il proprio neurologo/neuropsichiatra infantile e medico/pediatra di base le relative terapie ed il necessario rifornimento delle terapie a domicilio con il proprio Comune, Azienda Sanitaria, Croce Rossa.

In caso di criticità nel reperire antiepilettici, AICE ha prodotto un foglio informativo.

Le segnalazioni dell'irreperibilità, oltre che al vostro neurologo/neuropsichiatra di riferimento, potete farle anche ad AICE (assaice@gmail.com - 3928492058) ricordandosi di citare il nome del farmaco, della forma farmaceutica (es. capsule, ...) dosaggio (es. 10 mg), della farmacia sprovvista e località.

La condizione della reperibilità del farmaco può essere verificata sul sito AICE (pagina dei Farmaci carenti) ove troverete anche, per singolo farmaco, i suggerimenti per sopperire tali criticità.

AICE NAZIONALE RIMANE A VOSTRA DISPOSIZIONE PER QUALSIASI NECESSITA' AI SEGUENTI RECAPITI: www.aice-epilessia.it    assaice@gmail.com   3928492058

Clicca sull'immagine per scoprire le informazioni IBE (International Bureau for Epilepsy) specifiche sull'epilessia

AICE e AICE Umbria invitano a donare al Servizio Sanitario Nazionale/Regionale o Protezione Civile. Partecipa anche tu alla lotta per sconfiggere questa pandemia, segui le indicazioni per evitare il contagio e/o contagiare e sostieni il Servizio Sanitario Nazionale. 

AICE HA DONATO € 20.000,00 ALLA PROTEZIONE CIVILE ER L'ACQUISTO DI UN "RESPIRATORE" E ALTRO, E ADERENDO ALLA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE E RACCOLTA FONDI #FISHIORESTOACASA A SOSTEGNO DELLA PROTEZIONE CIVILE HA DONATO ULTERIORI € 5.000,00

Si segnala la creazione dell'Unità di Crisi Covid-19 di Anffas Nazionale

Riepilogo link e collegamenti utili

• Informazioni IBE (International Buerau for Epilepsy) sull'epilessia e Covid-19
• EpiCARE - Raccomandazioni su Covid-19 ed Epilessia
• Interazione tra farmaci e Covid-19 da ILAE-LICE
• Altre informazioni internazionali

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FISH: VERSO UN AUTUNNO CALDO?

Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa della FISH onlus (Federazione Italiana Superamento Handicap) alla quale aderiamo:

"FISH si prepara ad un autunno impegnativo e forse caldo - avverte Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap - i temi e le questioni in sospeso non perderanno il loro peso con la pausa estiva che rallenta un po' tutte le funzioni, anche quelle dei confronti istituzionali. Già dai primi di settembre voremo capire come il Governo intenda attuare il Contratto su cui si fonda e quali siano le effettive azioni del neonato Ministero per la famiglia e le disabilità. In particolare indagheremo se vi sia concretezza o rischi nel Codice della disabilità evocato dal premier Conte e dal Ministro Fontana e dato per imminente se non addirittura collegato alla legge di bilancio. E come sempre FISH è sì disponibile a collaborare a partecipare, ma è altrettanto determinata nelle azioni di protesta, quando necessario"

La Federazione porrà nuovamente il tema dell'attuazione del Programma d'azione biennale sulla disabilità, lettera morta ad un anno dalla sua adozione con decreto del Presidente della Repubblica. Il Programma investe moltissimi ambiti, e parecchie emergenze, nella quotidianità delle persone con disabilità. Vorremo capire quando e in che modo riprende le sue attività istituzionali l'Osservatorio Nazionale sulla Disabilità.

La FISH è chiaramente anche in attesa delle elaborazioni che porteranno alla stesura prima e alla discussione poi della legge di bilancio. Anche su questo versante le attese e le istanze sono tutt'altro che marginali. Come sempre FISH monitora con attenzione la produzione normativa in tutte le sue fasi. Lo ha fatto sul cosiddetto "decreto famiglia" evidenziando le storture che avrebbero causato costi aggiuntivi alle famiglie che assumono badanti e assistenti personali. E' anche grazie alla denuncia della FISH che il testo è stato emendato sanando quella parte.

"Intanto in queste due settimane abbiamo incassato un paio di soddisfazioni pur in settori molto diversi. Il primo riguarda lo Schema di decreto legislativo recante attuazione alla direttiva (UE) 2016/2102 relativa all'accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli enti pubblici. Un atto del Governo (il n. 24) su cui erano chiamate ad esprimere il rituale parere delle Camere. FISH ha partecipato all'audizione portando parecchie osservazioni frutto di una proficua collaborazione di competenze e componenti interne (da ADV a FIADDA, ai singoli professionisti che ci hanno supportato in maniera propositiva e qualificata). Orbene: nell'esprimere il suo Parere la Prima Commissione (Affari Costituzionali) del Senato ha fatto proprie gran parte delle nostre osservazioni. Ci auguriamo che il Governo, cui ora passa la mano, ne tenga conto." 

Un'altra novità è sul fronte dell'inclusione scolastica.

"La notizia, quanto mai opportuna visto che il nuovo anno scolastico inizia fra un mese e mezzo, è il via libera sul decreto di riparto del fondo per le spese relative all'assistenza per l'autonomia e la comunicazione personale degli alunni con disabilità. Si tratta di 75 milioni che saranno assegnati alle Regioni a statuto ordinario, che a loro volta li ripartiranno a Province e Città metropolitane. FISH su tale intervento ha incalzato, sollecitato, chiesto adeguamenti. Ora esprime una moderata soddisfazione. Gli enti locali non avranno più scusanti." 

8 agosto 2018

FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap

www.fishonlus.it 

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L'AICE HA BISOGNO ANCHE DI TE! Aiutaci a sconfiggere l'epilessia e a sostenere la ricerca sulla farmacoresistenza!

Carissimi tutte e tutti,

il Coordinamento regionale AICE dell'Umbria (Associazione Italiana Contro l'Epilessia) sarà impegnato nei prossimi mesi nell'organizzazione di importantissimi appuntamenti: la consueta campagna per il tesseramento 2018, l'assemblea dei soci per il rinnovo delle cariche, l'iniziativa nazionale "Il 14 febbraio 6 con noi!" e  una serie di incontri formativi/informativi sulle epilessie da sviluppare su tutto il territorio regionale.

C'è bisogno di te! Aiutaci a sconfiggere l'epilessia e a sostenere la ricerca contro la farmacoresistenza!

Se sei interessata/o a collaborare, a donare anche solo poche ore del tuo tempo, puoi metterti in contatto con noi, ti aspettiamo!!!

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Per informazioni e contatti:

- per la provincia di Terni, puoi contattare il presidente regionale Lorenzo Gianfelice al numero +393939890599 

- per la provincia di Perugia, puoi contattare la referente provinciale Maria Teresa Lattaioli al numero +393477674689

- e-mail aiceumbriaepilessia@gmail.com

E' disponibile il notiziario dell'AICE contenente importanti informazioni relative alla collaborazione tra famiglia e scuola!

E' disponibile il notiziario nazionale dell'Associazione Italiana Contro l'Epilessia, clicca qui o sull'immagine sottostante!!! Ricordiamo a tutti i soci che le copie cartacee del notiziario sono disponibili, come sempre, nella sede del Coordinamento regionale dell'Umbria (c/o C.S. Guglielmi, Vico della fontanella n. 29 - Terni).

AICE e COMUNE DI TERNI: IMPEGNO CONGIUNTO per RICERCA ED INCLUSIONE

TERNI - E' l'impegno concreto che ha accomunato l'Associazione Italiana Contro l'Epilessia ed il Comune di Terni nel definire questa città la base nazionale per le azioni in favore degli oltre 300.000 italiani con epilessia ed il sostegno alla ricerca per sconfiggere la farmacoresistenza che opprime il 40% dei casi.

Fin dalla sua nascita, il 14 febbraio 1974, per l'AICE questo giorno, come per il Comune di Terni per le festività del suo patrono, San Valentino, è stato eletto per manifestare il senso della propria Comunità. A livello internazionale la Giornata Mondiale per l'Epilessia cade il secondo lunedì di febbraio.

L'impegno di AICE e Comune di Terni si caratterizza quest'anno e per i prossimi anni con il lancio di 2 bandi a livello nazionale:

• 18.000 € per il 1° bando "14 febbraio: 6 con noi!" a riconoscimento di 6 percorsi inclusivi realizati da persone con epilessia farmacoresistenti nella scuola e nel lavoro. 2 nelle regioni del nord Italia, 2 del centro e 2 del sud;
• 40.000 € per l'11° bando "14 febbraio: Accendi il Cuore per l'Epilessia!" a sostegno di 2 progetti di ricerca sperimentale presentati da ricercatori e centri di ricerca italiani sulla farmacoresistenza. In questa data i ricercatori Francesca Colciaghi (Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano) e Gaetano Terrone (Università degli Studi di Napoli Federico II) ricevono la seconda quota, 8.000 € ciascuno, del ripartito compenso vinto col bando AICE-FIRE del 2016.

AICE e Comune di Terni, quest'anno, segnato dai drammatici eventi tellurici, hanno deciso di sostenere le Comunità terremotate ed in specie le persone con disabilità, hanno deciso di destinare:

• 18.000 € per il consolidamento di 18 collocamenti mirati al lavoro di persone con disabilità (le informazioni per accedere ai contributi sono specificate nell'ultimo punto del Bando per l'inclusione: "14 febbraio: 6 con noi!";
• casa mobile data in comodato d'uso gratuito a famiglia, 2 genitori e 3 figli, con caso di epilessia farmacoresistente che il terremoto, oltre a rendere inagibile la propria casa ne ha deteminato l'allontanamento e il frazionamento;
• VaLentino, pullmino di 9 posti con pedana mobile per l'accesso di carrozzine consegnato all'AICE UMBRIA per dedicarlo, oltre l'ordinaria attività associativa ed in sostegno della mobilità delle persone con disabilità di Terni, anche e particolarmente per contribuire alla mobilità delle persone con disabilità allontanate dal terremoto dalla propria Comunità.

AICE e Comune di Terni sono già impegnati nella definizione delle azioni per i prossimi anni, sempre azioni concrete che ricadono sul quotidiano e non si esauriscono nel solo Giorno Mondiale dedicato all'Epilessia.

13 FEBBRAIO, GIORNATA MONDIALE PER L'EPILESSIA: CONFERENZA-STAMPA NAZIONALE A TERNI

Lunedì 13 febbraio, Giornata Mondiale per l'Epilessia, alle ore 11.00, alla Sala consiliare del Comune di Terni, conferenza-stampa di presentazione delle iniziative nazionali a sostegno della ricerca per sconfiggere la farmacoresistenza e a riconoscimento di percorsi inclusivi, nel mondo della scuola e del lavoro, realizzati per persone con epilessia farmacoresistente.

I fondi delle campagne nazionali "14 febbraio: 6 con noi!" e "14 febbraio: Accendi il cuore per l'Epilessia" saranno banditi con un accordo sottoscritto dal Comune di Terni ed AICE che prevede anche per i prossimi anni il congiunto impegno nazionale a sostegno della ricerca e della piena cittadinanza delle persone con epilessia. Un impegno inserito negli "Eventi Valentiniani" e maturato, per la confessione cristiana, nel tradizionale riconoscimento del patrono della città, martire decollato, quale storico protettore delle persone con epilessia.

Epilessia e Terremoto

Nel corso della conferenza-stampa verranno anche presentate le "azioni concrete" a sostegno quotidiano delle Comunità terremotate ed in specie delle persone con disabilità. Ciò caratterizzerà, oltre al tradizionale sostegno alla ricerca, l'impegno dell'Associazione Italiana Contro l'Epilessia per la Giornata Mondiale dedicata a questa patologia che colpisce oltre 300mila italiani, con la persistenza del 40% dei casi di farmacoresistenza.

Saranno presenti:

Per il Comune di Terni:

- Leopoldo Di Girolamo, Sindaco di Terni

- Francesca Malafoglia, Vice Sindaco e Assessore al Welfare del Comune di Terni

Per AICE:

- Giovanni Battista Pesce, Presidente nazionale

- Lorenzo Gianfelice, Presidente AICE Umbria

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Per maggiori informazioni potete contattare:

AICE onlus

tel +39057574032 mail assaice@iperbole.bo.it

AICE UMBRIA onlus

Cell. +393939890599 mail aiceumbria-epilessia@gmail.com 

oppure consultare i siti:

www.aice-epilessia.it

www.aiceumbria-epilessia.blogspot.it

LINEE GUIDA: EPILESSIE PEDIATRICHE

Ecco il testo delle Linee Guida, un passo avanti in un percorso da proseguire verso una completa presa in cura sia sanitaria sia sociale, la promozione di registri dei dati raccolti dai medici del SSN con la loro rappresentazione statistica pubblica sulla popolazione servita, le terapie, loro efficacia-effetti collaterali, percorsi inclusivi e qualità della vita.

Un primo passo che, consonando proprio con le Linee Guida prodotte dalla NICE-National Institute for Healthand Care Excellence nel Regno Unito, cardine di quelle presentate a Firenze, proceda quanto prima a definire tra le "Priorità fondamentali per l'attuazione - Le raccomandazioni che seguono sono stati identificati come prioritari per l'attuazione" anche quelle sulle "Convulsioni prolungata o ripetuta e stato epilettico convulsivo" che riportano:

• prescrivere solo midazolam orale o diazepam per via rettale [3] per l'uso in Comunità per i bambini, i giovani e adulti che hanno avuto un precedente episodio di crisi prolungata o di serie convulsa convulsioni [Nuovo 2012];
• somministrare midazolam orale come trattamento di prima linea nei bambini, giovani e adulti con prolungata o crisi epilettiche ripetute nella comunità. Somministrare diazepam per via rettale [3] o, se si preferisce se midazolam orale non è disponibile. Se l'accesso per via endovenosa è già stabilito e strutture di rianimazione sono disponibili, amministrare lorazepam per via endovenosa [New 2012].

RISOLVENDO una triste e sconcertante vicenda in cui in Italia, l'estensione del Buccolam-midazolam rischiesto e conseguito da AICE per i divenuti adulti e solo dai 3 anni per le crisi febbrili convulsive prolungate ha visto triste ed inconsistente e superata opposizione di professionista nella duplice veste di "esperto AIFA" e "presidente LICE".

E PROMUOVENDO, come già in essere per la NICE, nuove Linee Guida anche per le persone adulte con epilessia e l'estensione del Buccolam anche per chi le crisi acute convulsive prolungate le manifesta solo in età adulta. AICE ha chiesto ad AIFA di acquisire i relativi dati dei previsti registri sui divenuti adulti ma abbiamo appreso che non vengono, come invece previsto, inviati dai prescrittori ad AIFA. Per converso in detta sede ci è stata presentata dall'esperto presidente disponibilità verso compenso di fare studio per quella fascia di popolazione.

Segnamo comunque un grande passo avanti ed impegnamoci a proseguire il cammino per una presa in cura sanitaria e sociale di tutte le persone con epilessia.

Ecco il gruppo di lavoro che le ha realizzate:

RESPONSABILE DEL PROGETTO 

Guerrini R. (AOU Meyer)

COMITATO PROMOTORE

Costantino A., Della Bernardina B. (SINPIA), Guerrini R. (SINPIA - AOU Meyer)

COORDINAMENTO DEI LAVORI

De Masi S., Rosati A. (AOU Meyer)

SEGRETERIA SCIENTIFICA

Biermann K.P., De Masi S., Ilvento L., Rosati A. (AOU Meyer)

ESPERTI DOCUMENTALISTI

Piazzini T. (Biblioteca Biomedica, Università degli Studi di Firenze), Pistotti V. (IRCCS Mario Negri)

ORGANIZZAZIONE TECNICA

Salomoni E. (AOU Meyer)

PANEL MULTIDISCIPLINARE DEGLI ESPERTI

Società scientifiche:

Federazione Italiana Medici Pediatri - Chiamenti G. (Presidente), Flori V. (Rappresentante Delegato), Guarnieri M. (Rappresentante Delegata)

Società Italiana di Farmacologia - Mugelli A. (Presidente eletto), Corradetti R. (Rappresentante Delegato), Desaphy J.F. (Rappresentante Delegato), De Sarro G.B. (Rappresentante Delegato), Spina E. (Rappresentante Delegato), Simonato M. (Rappresentante Delegato)

Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza - Ruggieri M.P. (Presidente), Pepe G. (Rappresentante Delegato)

Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza Pediatrica - Lubrano R. (Presidente)

Società Italiana di Neurologia - Provinciali L. (Presidente), Aguglia U, (Rappresentante Delegato)

Società Italiana di Neurologia Pediatrica - Falsaperla R. (Presidente), Belcastro V. (Rappresentante Delegato)

Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza - Costantino A. (Presidente), Dalla Bernardina B. (Past President), Guerrini R. (Coordinatore Sezione di 'Neurologia')

Società Italiana di Pediatria - Villani A. (Presidente), Da Dalt L. (Consigliere), Vitali Rosati G. (Presidente Regionale SIP Toscana)

Associazioni a tutela delle persone con epilessia:

Associazione Italiana Contro l'Epilessia - Pesce G.B. (Presidente), Albini L. (Rappresentante Delegata)

Associazione Italiana Sindrome di Dravet Onlus - Brambilla I. (Presidente) 

CDKL5 Insieme verso la cura onlus - Fumagalli O. (Presidente), Pasqualetto U. (Rappresentante Delegato)

Federazione Italiana Epilessie - Cervellione R. (Presidente), Borroni S. (Rappresentante Delegata), Sofia F. (Rappresentante Delegata)

Insieme per la Ricerca PCDH19 onlus - Squillante F. (Presidente)

Esperti indipendenti:

Biermann K.P. (Infermiere, AOU Meyer - Firenze), Bottini G. (Neuropsicologa, Università degli Studi di Pavia), Darra F. (Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata - Verona), De Masi S. (Epidemiologo, AOU Meyer - Firenze), Di Simone L. (Farmacista, AOU Meyer - Firenze), Ferrari A.R. (Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Stalla Maria - Calambrone, PI), Fontana E. (Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata - Verona), Fusco L. (Neurologa, IRCCS Bambino Gesù - Roma), Granata T. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Besta - Milano), Lucenteforte E. (Biostatistico, Neurofarba - Firenze), Ragona F. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Besta - Milano), Resti M. (Pediatria, AOU Meyer - Firenze), Rosati A. (Neurologa, AOU Meyer - Firenze), Scarpa P. (Neuropsicologa, Centro di Neuropsicologia Cognitiva, ASST Niguarda - Milano), Sicca F. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Stalla Maris - Calambrone, PI), Specchio N. (Neurologo, IRCCS Bambino Gesù - Roma), Tassi L. (Neurologa, Ospedale Niguarda - Milano), Veggiotti P. (Neuropsichiatra Infantile, IRCSS Mondino - Pavia), Vigevano F. (Neurologo, IRCCS Bambino Gesù - Roma

Analisi e valutazione della letteratura:

Biermann K.P.1, Caputo D.2, De Masi S.1, Doccini V.3, Ferrari AR.4, Fontana E.2, Granata T.5, Ilvento L.3, Matricardi S.5, Mingarelli A.2, Montomoli M.3, Pellacani S.4, Pontrelli G.6, Pugi A.1, Rizzi R.3, Ronzano N.4, Rosati A.3, SerinoD.6, Sicca F.4, Specchio N.6, Valvo G.4 / 1 Clinical Trial Office, AOU Meyer - Firenze, 2 Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata - Verona, 3 Centro di Eccellenza in Neuroscienze, AOU Meyer - Firenze, 4 Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Stalla Maris - Calambrone (PI), 5 Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Besta - Milano, 6 Neuropsichiatrica Infantile, IRCCS Bambino Gesù - Roma

Revisori esterni:

Addis A. (Farmacologo, Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale - Regione Lazio), Avanzini G. (Primario emerito dell'Istituto Nazionale Neurologico "Carlo Besta" di Milano; Past President International League Against Epilepsy)

Per maggiori informazioni, di seguito riportiamo il link del sito nazionale dell'AICE:

http://www.aice-epilessia.it/index.php?option=com_content&view=article&id=176:linee-guida-epilessie-in-eta-pediatrica&catid=1:banner

INCLUSIONE SCOLASTICA: DAL GOVERNO, GRAVE PRESA IN GIRO

Francamente offesi dalla proposta del Governo (AdG n. 378) presentata al Parlamento ed al Paese su inconsistente continuità didattica per gli alunni con disabilità e loro famiglie, ed auspicando ravvedimento governativo, sostanziale modifica parlamentare, giusta informazione e forte impegno delle associazioni a che ciò accada AICE ha inviato a Governo, Parlamento e mondo associativo pesante censura ed invito alla mobilitazione (riprodotto anche in coda e riprese da Superando.it).

Gravissima la mancanza dell'incarico del Docente di Sostegno sull'intero ciclo dell'alunno con disabilità. Purtroppo le criticità sono anche altre ed estremamente rilevanti tanto da farci fare pericolosissimo percorso verso la discriminazione.

Condivise dalla FISH le critiche e la necessità di mobilitazione.

DIFFONDETE QUANTO PIU' POSSIBILE LA PROTESTA!!!

Di seguito la nota dell'AICE inviata a:

> Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni

> Ministra Valeria Fedeli

> Componenti Commissioni VII, XII e V della Camera

> Componenti Commissioni VII, XII e V del Senato

> Presidenti FISH e FAND

> Organi d'informazione

Oggetto: Continuità didattica, una presa in giro

La mancata assegnazione dell'incarico del docente di sostegno sull'intero ciclo scolastico dell'alunno con disabilità ci costringe ad affermare che su questo cardinale punto lo "Schema di decreto legislativo recante le norme per la promozione dell'inclusione scolastica degli alunni con disabilità (AdG n. 378) segna una grandissima e gravissima presa in giro.

Il valzer degli insegnanti di sostegno, pur singolarmente prolungato per 10 anni, continuerà annualmente a danno delle nostre famiglie, della qualità inclusiva della Scuola italiana e del bilancio dello Stato, affidando ipocritamente la continuità al piano d'inclusione ed al piano educativo individualizzato: carta straccia se non garantita dalla continuità di adeguati sostegno all'impegno di tutti i docenti dell'alunno.

La denuncia di questo osceno balletto ha visto AICE denunciare per anno i relativi dati sulla rubrica "Hocchio" sulle pagine di Repubblica e promuovere nel 2006 la prima Proposta di Legge, la n. 2003 presentata dall'onorevole Katia Zanotti, per legare l'incarico al ciclo di studio dell'alunno con disabilità e non agli interessi di carriera di chi dovrebbe essere al servizio suo e dell'intera comunità. AICE s'impegnò a che l'attuale Proposta di legge n. 2444, sostenuta dalla FISH e dalla FAND, fosse presentata dall'onorevole Filippo Fossati ed offrisse al Governo gli elementi per interrompere questo odioso balletto.

Ora che la denuncia, grazie anche al dossier di Gianantonio Stella sul Corriere, sembra diventare di dominio pubblico, la proposta del Governo, su questo punto, non ferma una giostra di oltre 5 miliardi di euro all'anno ove chi balla, pur meglio garantito, continuerà a farlo con grave ed irreparabile danno per centinaia di migliaia di nostri figli, che con questa presa in giro, invece di essere posti al centro della qualificazione inclusiva di tutta la comunità, rimangono mero strumento.

Chiedendo a tutti il massimo impegno a che l'Atto del Governo n. 378 contempli vera continuità didattica per gli alunni con disabilità e non loro presa in giro, porgo franco saluto.

Il Presidente AICE Onlus, Giovanni Battista Pesce

Leggi anche:

• Così cambierà l'inclusione scolastica (Superando.it) 
• Decreto su inclusione scolastica da rigettare (FISH ONLUS)
• L'articolo originale dal sito nazionale

BUON NATALE E BUON ANNO!

AIUTACI A SCONFIGGERE L'EPILESSIA! DONA IL TUO 5x1000!

A fronte del persistere, nonostante l'immissione nel mercato di nuovi farmaci, di una costante percentuale, circa il 40% dei casi, di farmaco-resistenza, l'AICE ritenne necessaria l'attivazione di un adeguato volano finanziario a sostegno di una ricerca innovativa.

Dopo una prima promozione di raccolta pubblica di fondi per la ricerca con la campagna "Un bacio di solidarietà" sostenuta insieme alla Perugina con Martina Colombari quale testimonial, a fronte della contrarietà dell'associazione professionale LICE a caratterizzare la Giornata per l'epilessia anche con la raccolta fondi, l'AICE decise di attivare la Fondazione Italiana per la Ricerca sull'Epilessia.

Uno strumento che nacque aperto alla partecipazione delle associazioni industriali e professionali del mondo dell'epilessia, nell'auspicio di realizzare uno strumento condiviso dai vari soggetti su cui far convergere la pubblica raccolta di fondi per la ricerca e mettere a disposizione tali fondi con bandi pubblici.

Destina il tuo 5 per mille a favore dell'Associazione di Volontariato AICE ONLUS firmando nell'apposita sezione del modello UNICO-730 ("Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale...") ed indicando il codice fiscale dell'Associazione nazionale come mostrato nell'immagine sopra riportata:

9 7 0 8 5 1 3 0 1 5 7

A CASA DI MOGOL PARLEREMO DI SCLEROSI TUBEROSA MA NON SOLO... >>> LE FOTO DEL CONVEGNO

Il bambino Neurologico in Pronto Soccorsointervento di S. B. Torrey, Direttore della Divisione di Emergenza Pediatrica, Bellevue & Tisch Hospital, New York City, New York

Il bambino Neurologico in Pronto Soccorsointervento di S. B. Torrey, Direttore della Divisione di Emergenza Pediatrica, Bellevue & Tisch Hospital, New York City, New York

Il bambino Neurologico in Pronto Soccorsointervento di S. B. Torrey, Direttore della Divisione di Emergenza Pediatrica, Bellevue & Tisch Hospital, New York City, New York

Il bambino Neurologico in Pronto Soccorsointervento di S. B. Torrey, Direttore della Divisione di Emergenza Pediatrica, Bellevue & Tisch Hospital, New York City, New York

Il trattamento precoce dell'epilessia associata alla Sclerosi Tuberosa 
intervento di P. Curatolo, Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Neuroscienze, Policlinico di Tor Vergata, Roma

Il trattamento precoce dell'epilessia associata alla Sclerosi Tuberosa 
intervento di P. Curatolo, Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Neuroscienze, Policlinico di Tor Vergata, Roma

Indicazioni e controindicazioni dei nuovi farmaci antiepilettici per l'epilessia intrattabile associata alla Sclerosi Tuberosaintervento di J. J. Riviello, Jr. Direttore della Divisione di Neurologia Pediatrica, Morgan Stanley Children's Hospital, Columbia University Medical Center, New York City, NY

Indicazioni e controindicazioni dei nuovi farmaci antiepilettici per l'epilessia intrattabile associata alla Sclerosi Tuberosaintervento di J. J. Riviello, Jr. Direttore della Divisione di Neurologia Pediatrica, Morgan Stanley Children's Hospital, Columbia University Medical Center, New York City, NY

Trial clinici con inibitori mTOR nella TSC
intervento di D. N. Franz, Direttore della Clinica della Sclerosi Tuberosa, Università di Cincinnati, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Cincinnati, Ohio

Trial clinici con inibitori mTOR nella TSC
intervento di D. N. Franz, Direttore della Clinica della Sclerosi Tuberosa, Università di Cincinnati, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Cincinnati, Ohio

Trial clinici con inibitori mTOR nella TSC
intervento di D. N. Franz, Direttore della Clinica della Sclerosi Tuberosa, Università di Cincinnati, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Cincinnati, Ohio

Trial clinici con inibitori mTOR nella TSC
intervento di D. N. Franz, Direttore della Clinica della Sclerosi Tuberosa, Università di Cincinnati, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Cincinnati, Ohio

una foto della sala

DOMENICA 4 OTTOBRE: A CASA DI MOGOL PARLEREMO DI SCLEROSI TUBEROSA MA NON SOLO...

Domenica 4 ottobre, dalle ore 14.45, l'A.I.C.E. Umbria Onlus (Coordinamento regionale dell'Umbria dell'Associazione Italiana Contro l'Epilessia), l'Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus, in collaborazione con la Società Italiana di Neurologia Pediatrica e il CeSVol (Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Terni), organizzano il convegno:

A CASA DI MOGOL PARLEREMO DI SCLEROSI TUBEROSA MA NON SOLO...

Programma

ore 14.50     Saluto delle autorità

ore 15.00     Introduzione: S. Grosso, Siena

ore 15.14-16.45

Moderatori: D. Frondizi, Terni - S. Maffei, Perugia

Il bambino Neurologico in Pronto Soccorso - S. Torrey, New York, USA

Il trattamento precoce dell'epilessia associata alla Sclerosi Tuberosa - P. Curatolo, Roma

ore 16.45 - 17.00     Discussione

ore 17.00    Coffee break

ore 17.15-18.45

Moderatori: R. Falsaperla, Catania - M. Lodolo, Terni

Indicazioni e controindicazioni dei nuovi farmaci antiepilettici per l'epilessia intrattabile associata alla Sclerosi Tuberosa - J. J. Riviello, New York, USA

Trial clinici con inibitori mTOR nella TSC - D. N. Franc, Cincinnati, USA

ore 18.45     Conclusioni: M. Lodolo, Terni

Relatori e Moderatori

S. Grosso

Responsabile del Dipartimento di Pediatria, Ospedale Santa Maria alle Scotte, Siena

S. B. Torrey

Direttore della Divisione di Emergenza Pediatrica, Bellevue & Tisch Hospital, New York City, New York

P. Curatolo

Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento di Neuroscienze, Policlinico di Tor Vergata, Roma

J. J. Riviello

Jr. Direttore della Divisione di Neurologia Pediatrica, Morgan Stanley Children's Hospital, Columbia University Medical Center, New York City, NY

D. N. Franz

Direttore della Clinica della Sclerosi Tuberosa, Università di Cincinnati, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Cincinnati, Ohio

M. Lodolo

Pediatra Neurologo, USL Umbria 2, Terni

D. Frondizi

Responsabile della struttura di Neurofisiopatologia, Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni

S. Maffei

Pediatra, Ex Direttore della Clinica Pediatrica di Perugia, Perugia

R. Falsaperla

Direttore U.O.C. Pediatrica e Pronto Soccorso Pediatrico, Policlinico V. Emanuele, Catania - Presidente della Società Italiana di Neurologia Pediatrica

Responsabile Scientifico: Dott. M. Lodolo, Terni

Per informazioni: cell. +39337639697 - mail lodolom@libero.it

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Scheda di partecipazione al convegno: clicca qui per scaricare il documento

Come arrivare al CET - Centro Europeo Toscolano: clicca qui per scaricare il documento

DOMENICA 4 OTTOBRE: A CASA DI MOGOL PARLEREMO DI SCLEROSI TUBEROSA MA NON SOLO...

DA TERNI, CITTA' DI SAN VALENTINO (PROTETTORE DELLE PERSONE AFFETTE DA EPILESSIA) UN AUGURIO A TUTTI DALL'AICE UMBRIA ONLUS

Da Terni, città di San Valentino (protettore delle persone affette da epilessia) un augurio a tutti dall'AICE UMBRIA ONLUS.

AICE UMBRIA AUGURA A TUTTI UN NATALE PIENO DI SERENITA' ED UN NUOVO ANNO RICCO DI GIOIA