EPILESSIA E GRAVIDANZA: PARTECIPA AL SONDAGGIO EUROPEO PROMOSSO DA IBE

 

Sondaggio europeo IBE per la pianificazione e l'attuazione di interventi futuri.

Care amiche, abbiamo bisogno del vostro aiuto!

Per cosa? L'IBE (International Bureau for Epilepsy, a cui AICE aderisce) sta conducendo un sondaggio in Europa per capire quanto le donne in età fertile siano informate sui rischi legati all'epilessia e alla gravidanza e quanto queste informazioni siano state ben comprese. Abbiamo bisogno che completiate questo sondaggio.

Perché? Si tratta di un argomento molto importante ed è necessario capire meglio la situazione per assicurarci che le donne siano informate meglio sui rischi coinvolti. Abbiamo bisogno di definire i dati demografici attuali e le lacune esistenti nella conoscenza di questo ambito così importante per le madri e i nascituri.

Il sondaggio rappresenta la prima parte di un Progetto Europeo sull'Epilessia e la Gravidanza. I risultati di questo progetto guideranno la pianificazione e l'attuazione degli interventi futuri attraverso lo sviluppo di un insieme variegato di strumenti. Se questa Fase 1 avrà successo il programma verrà proposto in altre zone.

Che cosa ci diranno i risultati del sondaggio?

I risultati del sondaggio ci daranno informazioni su:

1. Le esperienze di donne con epilessia in età fertile

2. In quali ambiti l'IBE deve intervenire

3. Come dovremmo strutturare il nostro intervento

I dati ottenuti con il sondaggio, che vengono raccolti anonimamente, saranno raggruppati e analizzati. Lo scenario che si delineerà fornirà la base per attività di comunicazione fra cui la pubblicazione su riviste scienrifiche pertinenti.

Puoi aiutarci se vivi in Europa. Se desideri partecipare al sondaggio la compilazione ti richiederà al massimo 8 minuti. Il sondaggio è completamente anonimo e non saremo in grado di identificare i partecipanti. Scadenza: Lunedì 1 marzo 2021.

>>> PER ACCEDERE AL SONDAGGIO CLICCA QUI <<<

La tua partecipazione è per noi molto preziosa, aiutaci dedicandoci 8 minuti del tuo tempo.

Martin Brodie, Presidente IBE

Francesca Sofia, Presidente eletta IBE

Giovanni Battista Pesce, Presidente AICE nazionale

50 MILIONI DI PASSI PER SOSTENERE LE PERSONE AFFETTE DA EPILESSIA: ANCHE L'UMBRIA E' IN CAMMINO

 

50 MILLION STEPS FOR EPILEPSY

Anche l'Umbria è in cammino per raggiungere 50 milioni di passi, uno per ogni persona affetta da epilessia nel mondo! E' la sfida lanciata da IBE (International Bureau for Epilepsy) in occasione della Giornata Internazionale per l'Epilessia 2021.

Aderiamo all'inziativa insieme ad AICE Nazionale, membro ufficiale IBE, indirizzando tutti gli sforzi perché si completi l'esame e si approvi il Disegno di Legge 716 per conseguire le giuste misure inclusive per le 500mila persone con epilessia in Italia. Legge che ci permetterà di uscire dalla clandestinità conseguendo, tra l'altro: una presa in cura per gli aspetti sanitari e sociali della patologia omogenea sul territorio nazionale, monitorata da organismo partecipato dalle nostre famiglie; il riconoscimento, al permanere delle crisi, di almeno il minimo d'invalidità, per la giusta inclusione scolastica o per mantenere il lavoro o accedere al collocamento mirato; il diritto a non essere discriminati.

> Hai tempo fino all'8 febbraio 2021!

> Come partecipare: Conta i tuoi passi durante una corsa, una passeggiata da solo, in compagnia, con il tuo amico a quattro zampe; aggiungi direttamente i tuoi passi: https://50millionsteps.org/

> Vuoi condividere i tuoi risultati? Mandaci la tua foto da pubblicare sui nostri social, a testimonianza della camminata, con il numero dei passi che hai percorso e la scritta #50MILLIONSTEPS all'indirizzo aiceumbriaepilessia@gmail.com oppure taggati direttamente!

Nella foto, i ragazzi del Ternana Rugby Club che ringraziamo di cuore.

LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE

1. CHE COS'E' L'EPILESSIA
2. COME RICONOSCERE L'EPILESSIA
3. PRIMO INTERVENTO IN CASO DI CRISI
4. SI PUO' VIVERE CON L'EPILESSIA
5. ...EPPURE UNA PERSONA CON EPILESSIA CONTINUA A SENTIRSI EMARGINATA...

La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / ...eppure una persona con epilessia continua a sentirsi emarginata

LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE

...EPPURE UNA PERSONA CON EPILESSIA CONTINUA A SENTIRSI EMARGINATA PERCHE'[1]:

• si sente trattato in modo diverso, continua a credere di essere discriminato
• lo spavento, che le crisi possono suscitare negli altri, lo portano ad isolarsi
• le limitazioni a volte connesse alla patologia influiscono sulle relazioni di comunità e affettive
• ha difficoltà ad ottenere il lavoro e gli piacerebbe fare e ad essere indipendente
• ha parua di non poter viaggiare liberamente
• la sua condizione influisce sul desiderio di procreare

[1] Ricerca IBE (International Bureau for Epilepsy) su 16 nazioni, 2005-2006

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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PARSONA CON EPILESSIA, ORA LO SAI

La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Si può vivere con l'epilessia

LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE

SI PUO' VIVERE CON L'EPILESSIA

Si può vivere con l'epilessia perché normalmente le crisi incidono solo pochi minuti e non ledono le capacità intellettive e operative di chi ne soffre. E' sufficiente che, come nel caso di altre malattie, il paziente mantenga un sano ed equilibrato stile di vita e segua alcuni suggerimenti:

• ricordarsi di prendere correttamente il farmaco anti-epilettico
• dormire bene, perché la mancanza di sonno aumenta il rischio di crisi epilettiche specialmente per le persone con forme di epilessia generalizzata
• cercare di limitare i carichi di stress
• trovare il tempo e il piacere di una sana vita di relazione, soprattutto in famiglia, e fare anche sport evitando quelli estremi (climbing, paracadute, lanci dal trampolino, ecc)
• evitare sostanze stimolanti come alcool e caffè. L'eccessivo uso di alcool è tossico per i neuroni e può condizionare anche il sonno

E' importante sapere che se è vero che questa malattia nel passato si è alternata tra credenze di sacralità o possessione demoniaca, di questa patologia neurologica hanno sofferto tanti illustri personaggi. Ecco alcuni nomi:

• Alessandro il Grande
• Giulio Cesare
• Giovanna d'Arco
• Napoleone I°
• Niccolò Paganini
• Fiodor Dostojewski
• Gustave Flaubert
• Vincent Van Gogh
• Friedrich Handel

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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PERSONA CON EPILESSIA, ORA LO SAI

La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Primo intervento in caso di crisi

LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE

PRIMO INTERVENTO IN CASO DI CRISI

Intervento diretto:

• non agitarti, perché la persona durante la crisi non soffre
• metti qualcosa sotto la testa, togli gli occhiali
• giralo sul fianco, gli faciliti la respirazione
• allenta qualsiasi indumento stretto
• non cercare di immobilizzarlo
• non mettergli nulla in bocca
• guarda con l'orologio quanto dura la crisi
• quando la crisi finisce, offri aiuto
• cerca documenti di identificazione

Quando chiamare l'ambulanza:

• se la crisi dura più di 5 minuti
• se il recupero è lento, la crisi è ripetuta e se rilevi difficoltà del respiro dopo la crisi
• se rilevi segni di traumi
• se ti è noto che la persona è in situazione di gravidanza o di altra malattia

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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PERSONA CON EPILESSIA, ORA LO SAI

La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Come riconoscere l'epilessia

LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE 

COME RICONOSCERE L'EPILESSIA

Le crisi epilettiche si distinguono in due tipo:

• parziali (dette anche locali), in quanto all'origine interessano una limitata parte del cervello. Le crisi parziali possono essere:
• semplici: non hanno effetto sullo stato di coscienza, ma viene colpito solo l'organo controllato dalla parte di cervello in cui si verifica la scarica elettrica. Ecco alcuni esempi di causa/effetto di queste crisi:
• muscoli > tremore/scossa in una parte del corpo
• organi sensoriali > nervi = formicolio o punzecchiamenti locali; occhi = vista di immagini o macchie; orecchie = udito di suoni, voci, musiche; naso = comparsa di odori, in genere sgradevoli
• memoria o emozioni > ansietà, paure, sensazioni strane
• sistema neurovegetativo > accelerazione battiti, respiro alterato, sudorazione, senso di nausea
• complesse: le persone colpite perdono conoscenza. Possono diventare immobili, con sguardo fisso e incapaci di rispondere. Spesso hanno automatismi alterati (ad es. battono i denti, deglutiscono o muovono le mani nervosamente)
• generalizzate, cioè che coinvolgono tutto il cervello. Ci sono differenti tipi di crisi generalizzate:
• assenze: brevi interruzioni che possono durare da pochi secondi a circa mezzo minuto. La persona normalmente fissa il vuoto e non è in grado di reagire
• toniche: si manifesta un generale irrigidimento muscolare che può far cadere la persona a terra
• miocloniche: causano improvvise contrazioni degli arti, come da shock
• tonico-cloniche: improvvisa perdita di coscienza, la persona si irrigidisce e manifesta contrazioni di braccia e gambe. Può mordersi la lingua, ha un aumento di salivazione e di pressione nella vescica che può causare incontinenza
• atoniche: improvvisa perdita del tono muscolare che può causare rilascio improvviso dei muscoli del collo o di un arto, o caduta a terra

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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PERSONA CON EPILESSIA, 

ORA LO SAI

La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Che cos'è l'epilessia

LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE.

CHE COS'E' L'EPILESSIA?

L'epilessia è ancora oggi una condizione poco compresa, che genera paura, segretezza e rischio di disciminazione sociale. L'impatto dell'epilessia sulla qualità della vita può essere sostanziale per le conseguenze a lungo termine che possono condizionare tutta la vita.

L'epilessia è un disturbo del Sistema Nervoso Centrale dovuto all'eccessiva ed abnorme attività di un gruppo di cellule nervose. Una crisi epilettica (o attacco) è il risultato di un disturbo temporaneo dell'attività cerebrale, con effetti sull'attività motoria e sul livello di coscienza.

L'epilessia non è una singola malattia bensì una sindrome, ovvero un insieme di manifestazioni patologiche diverse conseguenti a cause altrettanto diverse.

In generale l'epilessia si distingue in:

• sintomatica, quando la causa è nota. Ad esempio trauma cranico, danno cerebrale alla nascita, ictus, tumore al cervello;
• idiopatica, quando la causa non è nota, ma è probabilmente determinata da una ragione genetica. Purtroppo quasi due terzi delle manifestazioni epilettiche rientrano in questa categoria;
• criptogenetica, quando esiste una causa  ma non è identificata.

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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PERSONA CON EPILESSIA ORA LO SAI

FISH: VERSO UN AUTUNNO CALDO?

Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa della FISH onlus (Federazione Italiana Superamento Handicap) alla quale aderiamo:

"FISH si prepara ad un autunno impegnativo e forse caldo - avverte Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap - i temi e le questioni in sospeso non perderanno il loro peso con la pausa estiva che rallenta un po' tutte le funzioni, anche quelle dei confronti istituzionali. Già dai primi di settembre voremo capire come il Governo intenda attuare il Contratto su cui si fonda e quali siano le effettive azioni del neonato Ministero per la famiglia e le disabilità. In particolare indagheremo se vi sia concretezza o rischi nel Codice della disabilità evocato dal premier Conte e dal Ministro Fontana e dato per imminente se non addirittura collegato alla legge di bilancio. E come sempre FISH è sì disponibile a collaborare a partecipare, ma è altrettanto determinata nelle azioni di protesta, quando necessario"

La Federazione porrà nuovamente il tema dell'attuazione del Programma d'azione biennale sulla disabilità, lettera morta ad un anno dalla sua adozione con decreto del Presidente della Repubblica. Il Programma investe moltissimi ambiti, e parecchie emergenze, nella quotidianità delle persone con disabilità. Vorremo capire quando e in che modo riprende le sue attività istituzionali l'Osservatorio Nazionale sulla Disabilità.

La FISH è chiaramente anche in attesa delle elaborazioni che porteranno alla stesura prima e alla discussione poi della legge di bilancio. Anche su questo versante le attese e le istanze sono tutt'altro che marginali. Come sempre FISH monitora con attenzione la produzione normativa in tutte le sue fasi. Lo ha fatto sul cosiddetto "decreto famiglia" evidenziando le storture che avrebbero causato costi aggiuntivi alle famiglie che assumono badanti e assistenti personali. E' anche grazie alla denuncia della FISH che il testo è stato emendato sanando quella parte.

"Intanto in queste due settimane abbiamo incassato un paio di soddisfazioni pur in settori molto diversi. Il primo riguarda lo Schema di decreto legislativo recante attuazione alla direttiva (UE) 2016/2102 relativa all'accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli enti pubblici. Un atto del Governo (il n. 24) su cui erano chiamate ad esprimere il rituale parere delle Camere. FISH ha partecipato all'audizione portando parecchie osservazioni frutto di una proficua collaborazione di competenze e componenti interne (da ADV a FIADDA, ai singoli professionisti che ci hanno supportato in maniera propositiva e qualificata). Orbene: nell'esprimere il suo Parere la Prima Commissione (Affari Costituzionali) del Senato ha fatto proprie gran parte delle nostre osservazioni. Ci auguriamo che il Governo, cui ora passa la mano, ne tenga conto." 

Un'altra novità è sul fronte dell'inclusione scolastica.

"La notizia, quanto mai opportuna visto che il nuovo anno scolastico inizia fra un mese e mezzo, è il via libera sul decreto di riparto del fondo per le spese relative all'assistenza per l'autonomia e la comunicazione personale degli alunni con disabilità. Si tratta di 75 milioni che saranno assegnati alle Regioni a statuto ordinario, che a loro volta li ripartiranno a Province e Città metropolitane. FISH su tale intervento ha incalzato, sollecitato, chiesto adeguamenti. Ora esprime una moderata soddisfazione. Gli enti locali non avranno più scusanti." 

8 agosto 2018

FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap

www.fishonlus.it 

DONA IL TUO 5x1000, SOSTIENI LA RICERCA! ACCENDI IL CUORE PER L'EPILESSIA!

RISONANZA MAGNETICA NUCLEARE DEL CERVELLO E DEL TRONCO ENCEFALICO: AICE RICHIEDE IL REINSERIMENTO DELL'ESENZIONE

E' disponibile il notiziario dell'AICE contenente importanti informazioni relative alla collaborazione tra famiglia e scuola!

E' disponibile il notiziario nazionale dell'Associazione Italiana Contro l'Epilessia, clicca qui o sull'immagine sottostante!!! Ricordiamo a tutti i soci che le copie cartacee del notiziario sono disponibili, come sempre, nella sede del Coordinamento regionale dell'Umbria (c/o C.S. Guglielmi, Vico della fontanella n. 29 - Terni).

AICE e COMUNE DI TERNI: IMPEGNO CONGIUNTO per RICERCA ED INCLUSIONE

TERNI - E' l'impegno concreto che ha accomunato l'Associazione Italiana Contro l'Epilessia ed il Comune di Terni nel definire questa città la base nazionale per le azioni in favore degli oltre 300.000 italiani con epilessia ed il sostegno alla ricerca per sconfiggere la farmacoresistenza che opprime il 40% dei casi.

Fin dalla sua nascita, il 14 febbraio 1974, per l'AICE questo giorno, come per il Comune di Terni per le festività del suo patrono, San Valentino, è stato eletto per manifestare il senso della propria Comunità. A livello internazionale la Giornata Mondiale per l'Epilessia cade il secondo lunedì di febbraio.

L'impegno di AICE e Comune di Terni si caratterizza quest'anno e per i prossimi anni con il lancio di 2 bandi a livello nazionale:

• 18.000 € per il 1° bando "14 febbraio: 6 con noi!" a riconoscimento di 6 percorsi inclusivi realizati da persone con epilessia farmacoresistenti nella scuola e nel lavoro. 2 nelle regioni del nord Italia, 2 del centro e 2 del sud;
• 40.000 € per l'11° bando "14 febbraio: Accendi il Cuore per l'Epilessia!" a sostegno di 2 progetti di ricerca sperimentale presentati da ricercatori e centri di ricerca italiani sulla farmacoresistenza. In questa data i ricercatori Francesca Colciaghi (Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano) e Gaetano Terrone (Università degli Studi di Napoli Federico II) ricevono la seconda quota, 8.000 € ciascuno, del ripartito compenso vinto col bando AICE-FIRE del 2016.

AICE e Comune di Terni, quest'anno, segnato dai drammatici eventi tellurici, hanno deciso di sostenere le Comunità terremotate ed in specie le persone con disabilità, hanno deciso di destinare:

• 18.000 € per il consolidamento di 18 collocamenti mirati al lavoro di persone con disabilità (le informazioni per accedere ai contributi sono specificate nell'ultimo punto del Bando per l'inclusione: "14 febbraio: 6 con noi!";
• casa mobile data in comodato d'uso gratuito a famiglia, 2 genitori e 3 figli, con caso di epilessia farmacoresistente che il terremoto, oltre a rendere inagibile la propria casa ne ha deteminato l'allontanamento e il frazionamento;
• VaLentino, pullmino di 9 posti con pedana mobile per l'accesso di carrozzine consegnato all'AICE UMBRIA per dedicarlo, oltre l'ordinaria attività associativa ed in sostegno della mobilità delle persone con disabilità di Terni, anche e particolarmente per contribuire alla mobilità delle persone con disabilità allontanate dal terremoto dalla propria Comunità.

AICE e Comune di Terni sono già impegnati nella definizione delle azioni per i prossimi anni, sempre azioni concrete che ricadono sul quotidiano e non si esauriscono nel solo Giorno Mondiale dedicato all'Epilessia.

SENSAZIONALISMO E STRUMENTALITA'. BASTA PARLARE A SPROPOSITO DI EPILESSIA!

L'epilessia conquista nuovamente la prima pagina! Non per annunciare l'approvazione di una legge che dia piena cittadinanza alle persone con epilessia SOLO in quanto coniugata alla MORTE. Questa volta non ci si accusa di essere capaci durante una crisi di uccidere (es. Cogne) o di divenire serial killer (es. Livorno).

Viene sparata in prima pagina la sindrome da "decesso improvviso ed inaspettato in soggetti con epilessia, non causato da cause accidentali o da stato di male" (conosciuta come SUDEP) riferendosi alla straziante vicenda del torturato Stefano Cucchi.

In tutte le nostre famiglie è esplosa la domanda: "Posso io o il mio caro morire così come Stefano Cucchi?".

La risposta è NO, non perché la "morte improvvisa" per epilessia o altro fattore non esista ma perché non esiste che si possa/debba ripetere un simile caso, comunque di malaGiustizia, malaSanità e malaInformazione. All'inizio le tumefazioni, lesioni e morte erano causa di una caduta dalle scale per crisi epilettica ed ora che si prende atto di precedenti lesioni frutto di percosse la si vuol coniugare con una sindrome che esclude cause accidentali.

Quale associazione laica delle persone con epilessia non riteniamo dover entrare nel merito sanitario della vicenda ed, invitando tutti professionisti e le loro associazioni ad esprimersi in merito all'uso ipotetico e privo di riscontri della sindrome SUDEP quale causa di morte di persona comunque torturata (la presenza di tale causa accidentale dovrebbe escluderla già di per sé), riportiamo la definizione e dati riportati dall'associazione professionale LICE in proprio documento sulla SUDEP:

"La SUDEP è definita come morte improvvisa, inaspettata, in paziente con Epilessia, non traumatica e non dovuta ad annegamento, che si determini con o senza la presenza di testimoni, con o senza l'evidenza di una crisi epilettica, non dovuta a stato di male epilettico e in cui il riscontro autoptico non evidenza alterazioni strutturali o tossicologiche responsabili della morte (Nashef, 2012). L'incidenza riportata della SUDEP è diversa in rapporto al tipo di popolazione studiata variando dal 0,35 casi/1000/anno nei pazienti con epilessia di nuova insorgenza e nei pazienti in remissione al 3-9/1000/anno nei pazienti con epilessia cronica e refrattaria (Tomson 2008; Hirsch 2011). Il più importante fattore di rischio sembrerebbe essere l'elevata frequenza di crisi, particolarmente crisi t-c generalizzate, suggerendo che la SUDEP sia un evento crisi-correlato (Hesdorffer, 2011). I dati più recenti suggeriscono che i meccanismo coinvolti sarebbero di tipo cardiaco e respiratorio (Surges 2011, Brotherstone 2010, Batemann 2008)".

Sulla vicenda specifica di Stefano Cucchi, ricordiamo che il giorno stesso della sua morte contattammo la sorella a fronte della sensazionalistica affermazione sbattuta in prima pagina che le sue condizioni, fratture e morte fossero state causa della caduta dalle scale per crisi epilettica, ci risulta come sempre strumentale l'uso dell'epilessia per giustificare un fatto che deve, purtroppo assieme a simili, determinare l'adozione da parte del nostro Paese di norma contro la tortura e norma per la piena cittadinanza per le persone con epilessia.

SBATTETECI IN PRIMA PAGINA PER DARCI UNA LEGGE CHE ATTENDIAMO DA ANNI per conseguire un adeguato riconoscimento dei casi di guarigione, le giuste misure antidiscriminatorie a fronte della remissione delle crisi e l'accesso a misure inclusive, in specie per il lavoro e la mobilità, per le epilessia farmaco resistenti, a tutt'oggi il 40% dei casi su oltre 300 italiani con epilessia.

Dal sito nazionale dell'AICE, il documento del presidente nazionale Dott. Giovanni Battista Pesce.