mercoledì 1 maggio 2019

La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Si può vivere con l'epilessia


LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE
SI PUO' VIVERE CON L'EPILESSIA

Si può vivere con l'epilessia perché normalmente le crisi incidono solo pochi minuti e non ledono le capacità intellettive e operative di chi ne soffre. E' sufficiente che, come nel caso di altre malattie, il paziente mantenga un sano ed equilibrato stile di vita e segua alcuni suggerimenti:
  • ricordarsi di prendere correttamente il farmaco anti-epilettico
  • dormire bene, perché la mancanza di sonno aumenta il rischio di crisi epilettiche specialmente per le persone con forme di epilessia generalizzata
  • cercare di limitare i carichi di stress
  • trovare il tempo e il piacere di una sana vita di relazione, soprattutto in famiglia, e fare anche sport evitando quelli estremi (climbing, paracadute, lanci dal trampolino, ecc)
  • evitare sostanze stimolanti come alcool e caffè. L'eccessivo uso di alcool è tossico per i neuroni e può condizionare anche il sonno
E' importante sapere che se è vero che questa malattia nel passato si è alternata tra credenze di sacralità o possessione demoniaca, di questa patologia neurologica hanno sofferto tanti illustri personaggi. Ecco alcuni nomi:
  • Alessandro il Grande
  • Giulio Cesare
  • Giovanna d'Arco
  • Napoleone I°
  • Niccolò Paganini
  • Fiodor Dostojewski
  • Gustave Flaubert
  • Vincent Van Gogh
  • Friedrich Handel
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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PERSONA CON EPILESSIA, ORA LO SAI


La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Primo intervento in caso di crisi


LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE
PRIMO INTERVENTO IN CASO DI CRISI

Intervento diretto:
  • non agitarti, perché la persona durante la crisi non soffre
  • metti qualcosa sotto la testa, togli gli occhiali
  • giralo sul fianco, gli faciliti la respirazione
  • allenta qualsiasi indumento stretto
  • non cercare di immobilizzarlo
  • non mettergli nulla in bocca
  • guarda con l'orologio quanto dura la crisi
  • quando la crisi finisce, offri aiuto
  • cerca documenti di identificazione
Quando chiamare l'ambulanza:
  • se la crisi dura più di 5 minuti
  • se il recupero è lento, la crisi è ripetuta e se rilevi difficoltà del respiro dopo la crisi
  • se rilevi segni di traumi
  • se ti è noto che la persona è in situazione di gravidanza o di altra malattia
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La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Come riconoscere l'epilessia


LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE 
COME RICONOSCERE L'EPILESSIA

Le crisi epilettiche si distinguono in due tipo:
  • parziali (dette anche locali), in quanto all'origine interessano una limitata parte del cervello. Le crisi parziali possono essere:
    • semplici: non hanno effetto sullo stato di coscienza, ma viene colpito solo l'organo controllato dalla parte di cervello in cui si verifica la scarica elettrica. Ecco alcuni esempi di causa/effetto di queste crisi:
      • muscoli > tremore/scossa in una parte del corpo
      • organi sensoriali > nervi = formicolio o punzecchiamenti locali; occhi = vista di immagini o macchie; orecchie = udito di suoni, voci, musiche; naso = comparsa di odori, in genere sgradevoli
      • memoria o emozioni > ansietà, paure, sensazioni strane
      • sistema neurovegetativo > accelerazione battiti, respiro alterato, sudorazione, senso di nausea
    • complesse: le persone colpite perdono conoscenza. Possono diventare immobili, con sguardo fisso e incapaci di rispondere. Spesso hanno automatismi alterati (ad es. battono i denti, deglutiscono o muovono le mani nervosamente)
  • generalizzate, cioè che coinvolgono tutto il cervello. Ci sono differenti tipi di crisi generalizzate:
    • assenze: brevi interruzioni che possono durare da pochi secondi a circa mezzo minuto. La persona normalmente fissa il vuoto e non è in grado di reagire
    • toniche: si manifesta un generale irrigidimento muscolare che può far cadere la persona a terra
    • miocloniche: causano improvvise contrazioni degli arti, come da shock
    • tonico-cloniche: improvvisa perdita di coscienza, la persona si irrigidisce e manifesta contrazioni di braccia e gambe. Può mordersi la lingua, ha un aumento di salivazione e di pressione nella vescica che può causare incontinenza
    • atoniche: improvvisa perdita del tono muscolare che può causare rilascio improvviso dei muscoli del collo o di un arto, o caduta a terra
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ORA LO SAI

La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Che cos'è l'epilessia


LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE.
CHE COS'E' L'EPILESSIA?

L'epilessia è ancora oggi una condizione poco compresa, che genera paura, segretezza e rischio di disciminazione sociale. L'impatto dell'epilessia sulla qualità della vita può essere sostanziale per le conseguenze a lungo termine che possono condizionare tutta la vita.

L'epilessia è un disturbo del Sistema Nervoso Centrale dovuto all'eccessiva ed abnorme attività di un gruppo di cellule nervose. Una crisi epilettica (o attacco) è il risultato di un disturbo temporaneo dell'attività cerebrale, con effetti sull'attività motoria e sul livello di coscienza.

L'epilessia non è una singola malattia bensì una sindrome, ovvero un insieme di manifestazioni patologiche diverse conseguenti a cause altrettanto diverse.

In generale l'epilessia si distingue in:
  • sintomatica, quando la causa è nota. Ad esempio trauma cranico, danno cerebrale alla nascita, ictus, tumore al cervello;
  • idiopatica, quando la causa non è nota, ma è probabilmente determinata da una ragione genetica. Purtroppo quasi due terzi delle manifestazioni epilettiche rientrano in questa categoria;
  • criptogenetica, quando esiste una causa  ma non è identificata.
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domenica 28 ottobre 2018

[DAL NAZIONALE] FARMACI A SCUOLA: IL MINISTRO BUSSETTI E IL PRESIDENTE FISH FALABELLA CONSEGNANO IL PREMIO AICE "6 CON NOI!"


FARMACI A SCUOLA: IL MINISTRO MARCO BUSSETTI ED IL PRESIDENTE FISH
VINCENZO FALABELLA CONSEGNANO IL PREMIO AICE "6 CON NOI!" ALLA
IVD DELLA SCUOLA ANNIKA BRANDI DI RICCIONE


DAL 2005 GRAZIE ALLE RACCOMANDAZIONI MINISTERIALI A MIGLIAIA DI ALUNNI E' GARANTITO IL DIRITTO ALLA SALUTE ED ALLA EDUCAZIONE,
SE TI TROVI IN DIFFICOLTA', CONTATTACI:
assaice@gmail.com - Cell. 3928492058



[Dal nazionale] Il 24 ottobre la classe IVD della scuola Annika Brandi di Riccione, accompagnata dalla Direttrice Didattica Liliana Galliano e l'insegnante Elena Cecchini e la famiglia dell'alunno Noah, Denis Perugini e Barbara Forbicini hanno ricevuto il premio AICE "6 con noi!" quale riconoscimento per la buona prassi realizzata per la somministrazione dei farmaci in caso di crisi epilettiva prolungata.
Grazie alla sensibilità dell'insegnante Elena Cecchini delle scuole primarie Annika Brandi di Riccione, tutti i compagni di classe partecipano alla gestione delle crisi epilettiche del proprio compagno, divenendo "campioni di solidarietà". Una occasione di crescita civica per tutti i suoi compagni, per tutta la sua Scuola, per tutta la sua Città... per tutti Noi.


Il premio AICE "6 con noi!" viene assegnato parimenti alla Famiglia inclusa ed alla istituzione includente persona con epilessia farmacoresistente. Ad ognuno targa e 1.000 €. Annualmente AICE, il 14 febbraio, lancia il Bando "6 con noi!" per il riconoscimento di buone prassi realizzate nella scuola, formazione ed inserimento lavorativo.
Il Ministro Marco Bussetti ha ricevuto:
  • dall'ex alunna Ninfa Maria Pesce il primo protocollo realizzato nel 2002 per la somministrazione dei farmaci in orario scolastico. Una conquista conseguita a seguito del suo inserimento nella scuola d'infanzia, 1992, ed alla disponibilità dell'insegnante Gabriella Bernardi per contrastare le sue quotidiane crisi epilettiche prolungate. Un primo protocollo che grazie alla collaborazione tra la Famiglia Pesce-Ferri, l'allora Provveditore Giorgio Temperilli e dai medici Alessandro Ancona ed Emilio Franzoni, AICE realizzò per la Provincia di Bologna diffondendolo poi su tutto il territorio nazionale per tutte le patologie croniche e transitorie che necessitassero la somministrazione, che non preveda competenze e discrezionalità sanitarie, di farmaci in orario scolastico.
  • dall'alunno Noah Perugini le Raccomandazioni Ministeriali conseguite da AICE nel 2005 a fronte della rituale soccombenza del MIUR in sede dei ricorsi. Su invito del MIUR che voleva allora adottare il protocollo bolognese, in piena collaborazione tra l'allora segretario AICE Giovanni Battista Pesce ed il funzionario Ferdinando Lazzaro fu redatto l'attuale vigente testo, più idoneo ad essere applicato nelle diverse realtà del Paese.
Il Presidente della FISH onlus (Federazione Italiana Superamento Handicap) Vincenzo Falabella ha evidenziato come questa conquista permetta a tutti gli alunni di tutte le patologie che necessitano la somministrazione ordinaria e non specialistica di farmaci in orario scolastico di poterla consguire e di poter superare questa criticità con azioni di cittadinanza attiva che facciano crescere tutta la comunità includente.

La somministrazione dei farmaci in orario scolastico è con le Raccomandazioni Ministeriali prevista per i casi per cui non si richieda competenza e discrezionalità medica.

Per l'epilessia, questo è il caso dei farmaci midazola/Buccolam a somministrazione oromuscolare e diazepam/Micropam a somministrazione rettale per bloccare le crisi epilettiche acute e prolungate. Scarica un semplice foglio informativo "GRAZIE SCUOLA" sulla somministrazione dei farmaci.
Quello che in genere blocca gli insegnanti è la "paura" di responsabilità se a seguito della somministrazione vi siano imprevisti, ma eventuali responsabilità non sono in carico a chi somministra ma a chi ha prescritto il farmaco.
La scuola nel momento dell'iscrizione sottoscrive un contratto di affidamento con la famiglia e ciò, per i casi di gestione delle crisi epilettiche, deve divenire un momento di crescita civica per tutta la comunità scolastica.

Grazie a tanti insegnanti, tutti gli anni, tanti alunni con epilessia o altre condizioni patologiche e le loro famiglie ottengono una inclusione sociale che gli permette un reale senso di appartenenza alla Comunità. senso che spesso viene meno all'uscita della scuola all'avvicinarsi al mondo del lavoro, pur in presenza di pari leggi inclusive.

Grazie agli Uffici Scolastici Regionali e quelli Territoriali AICE riesce tutti gli inizi anni scolastici a fare corsi di formazione per gli insegnanti ove la gestione sociale e deansificante delle crisi epilettiche è pari a quella tecnica ed assistenziale, ove l'esempio di Rimini è la speranza di tutte le nostre famiglie.

link originale:

mercoledì 8 agosto 2018

FISH: VERSO UN AUTUNNO CALDO?

Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa della FISH onlus (Federazione Italiana Superamento Handicap) alla quale aderiamo:



"FISH si prepara ad un autunno impegnativo e forse caldo - avverte Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap - i temi e le questioni in sospeso non perderanno il loro peso con la pausa estiva che rallenta un po' tutte le funzioni, anche quelle dei confronti istituzionali. Già dai primi di settembre voremo capire come il Governo intenda attuare il Contratto su cui si fonda e quali siano le effettive azioni del neonato Ministero per la famiglia e le disabilità. In particolare indagheremo se vi sia concretezza o rischi nel Codice della disabilità evocato dal premier Conte e dal Ministro Fontana e dato per imminente se non addirittura collegato alla legge di bilancio. E come sempre FISH è sì disponibile a collaborare a partecipare, ma è altrettanto determinata nelle azioni di protesta, quando necessario"
La Federazione porrà nuovamente il tema dell'attuazione del Programma d'azione biennale sulla disabilità, lettera morta ad un anno dalla sua adozione con decreto del Presidente della Repubblica. Il Programma investe moltissimi ambiti, e parecchie emergenze, nella quotidianità delle persone con disabilità. Vorremo capire quando e in che modo riprende le sue attività istituzionali l'Osservatorio Nazionale sulla Disabilità.
La FISH è chiaramente anche in attesa delle elaborazioni che porteranno alla stesura prima e alla discussione poi della legge di bilancio. Anche su questo versante le attese e le istanze sono tutt'altro che marginali. Come sempre FISH monitora con attenzione la produzione normativa in tutte le sue fasi. Lo ha fatto sul cosiddetto "decreto famiglia" evidenziando le storture che avrebbero causato costi aggiuntivi alle famiglie che assumono badanti e assistenti personali. E' anche grazie alla denuncia della FISH che il testo è stato emendato sanando quella parte.
"Intanto in queste due settimane abbiamo incassato un paio di soddisfazioni pur in settori molto diversi. Il primo riguarda lo Schema di decreto legislativo recante attuazione alla direttiva (UE) 2016/2102 relativa all'accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli enti pubblici. Un atto del Governo (il n. 24) su cui erano chiamate ad esprimere il rituale parere delle Camere. FISH ha partecipato all'audizione portando parecchie osservazioni frutto di una proficua collaborazione di competenze e componenti interne (da ADV a FIADDA, ai singoli professionisti che ci hanno supportato in maniera propositiva e qualificata). Orbene: nell'esprimere il suo Parere la Prima Commissione (Affari Costituzionali) del Senato ha fatto proprie gran parte delle nostre osservazioni. Ci auguriamo che il Governo, cui ora passa la mano, ne tenga conto." 
Un'altra novità è sul fronte dell'inclusione scolastica.
"La notizia, quanto mai opportuna visto che il nuovo anno scolastico inizia fra un mese e mezzo, è il via libera sul decreto di riparto del fondo per le spese relative all'assistenza per l'autonomia e la comunicazione personale degli alunni con disabilità. Si tratta di 75 milioni che saranno assegnati alle Regioni a statuto ordinario, che a loro volta li ripartiranno a Province e Città metropolitane. FISH su tale intervento ha incalzato, sollecitato, chiesto adeguamenti. Ora esprime una moderata soddisfazione. Gli enti locali non avranno più scusanti." 
8 agosto 2018
FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap
www.fishonlus.it