martedì 14 febbraio 2017

AICE e COMUNE DI TERNI: IMPEGNO CONGIUNTO per RICERCA ED INCLUSIONE


TERNI - E' l'impegno concreto che ha accomunato l'Associazione Italiana Contro l'Epilessia ed il Comune di Terni nel definire questa città la base nazionale per le azioni in favore degli oltre 300.000 italiani con epilessia ed il sostegno alla ricerca per sconfiggere la farmacoresistenza che opprime il 40% dei casi.

Fin dalla sua nascita, il 14 febbraio 1974, per l'AICE questo giorno, come per il Comune di Terni per le festività del suo patrono, San Valentino, è stato eletto per manifestare il senso della propria Comunità. A livello internazionale la Giornata Mondiale per l'Epilessia cade il secondo lunedì di febbraio.

L'impegno di AICE e Comune di Terni si caratterizza quest'anno e per i prossimi anni con il lancio di 2 bandi a livello nazionale:
  • 18.000 € per il 1° bando "14 febbraio: 6 con noi!" a riconoscimento di 6 percorsi inclusivi realizati da persone con epilessia farmacoresistenti nella scuola e nel lavoro. 2 nelle regioni del nord Italia, 2 del centro e 2 del sud;
  • 40.000 € per l'11° bando "14 febbraio: Accendi il Cuore per l'Epilessia!" a sostegno di 2 progetti di ricerca sperimentale presentati da ricercatori e centri di ricerca italiani sulla farmacoresistenza. In questa data i ricercatori Francesca Colciaghi (Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano) e Gaetano Terrone (Università degli Studi di Napoli Federico II) ricevono la seconda quota, 8.000 € ciascuno, del ripartito compenso vinto col bando AICE-FIRE del 2016.
AICE e Comune di Terni, quest'anno, segnato dai drammatici eventi tellurici, hanno deciso di sostenere le Comunità terremotate ed in specie le persone con disabilità, hanno deciso di destinare:
  • 18.000 € per il consolidamento di 18 collocamenti mirati al lavoro di persone con disabilità (le informazioni per accedere ai contributi sono specificate nell'ultimo punto del Bando per l'inclusione: "14 febbraio: 6 con noi!";
  • casa mobile data in comodato d'uso gratuito a famiglia, 2 genitori e 3 figli, con caso di epilessia farmacoresistente che il terremoto, oltre a rendere inagibile la propria casa ne ha deteminato l'allontanamento e il frazionamento;
  • VaLentino, pullmino di 9 posti con pedana mobile per l'accesso di carrozzine consegnato all'AICE UMBRIA per dedicarlo, oltre l'ordinaria attività associativa ed in sostegno della mobilità delle persone con disabilità di Terni, anche e particolarmente per contribuire alla mobilità delle persone con disabilità allontanate dal terremoto dalla propria Comunità.
AICE e Comune di Terni sono già impegnati nella definizione delle azioni per i prossimi anni, sempre azioni concrete che ricadono sul quotidiano e non si esauriscono nel solo Giorno Mondiale dedicato all'Epilessia.




giovedì 9 febbraio 2017

13 FEBBRAIO, GIORNATA MONDIALE PER L'EPILESSIA: CONFERENZA-STAMPA NAZIONALE A TERNI


Lunedì 13 febbraio, Giornata Mondiale per l'Epilessia, alle ore 11.00, alla Sala consiliare del Comune di Terni, conferenza-stampa di presentazione delle iniziative nazionali a sostegno della ricerca per sconfiggere la farmacoresistenza e a riconoscimento di percorsi inclusivi, nel mondo della scuola e del lavoro, realizzati per persone con epilessia farmacoresistente.

I fondi delle campagne nazionali "14 febbraio: 6 con noi!" e "14 febbraio: Accendi il cuore per l'Epilessia" saranno banditi con un accordo sottoscritto dal Comune di Terni ed AICE che prevede anche per i prossimi anni il congiunto impegno nazionale a sostegno della ricerca e della piena cittadinanza delle persone con epilessia. Un impegno inserito negli "Eventi Valentiniani" e maturato, per la confessione cristiana, nel tradizionale riconoscimento del patrono della città, martire decollato, quale storico protettore delle persone con epilessia.

Epilessia e Terremoto
Nel corso della conferenza-stampa verranno anche presentate le "azioni concrete" a sostegno quotidiano delle Comunità terremotate ed in specie delle persone con disabilità. Ciò caratterizzerà, oltre al tradizionale sostegno alla ricerca, l'impegno dell'Associazione Italiana Contro l'Epilessia per la Giornata Mondiale dedicata a questa patologia che colpisce oltre 300mila italiani, con la persistenza del 40% dei casi di farmacoresistenza.

Saranno presenti:

Per il Comune di Terni:
- Leopoldo Di Girolamo, Sindaco di Terni
- Francesca Malafoglia, Vice Sindaco e Assessore al Welfare del Comune di Terni

Per AICE:
- Giovanni Battista Pesce, Presidente nazionale
- Lorenzo Gianfelice, Presidente AICE Umbria

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Per maggiori informazioni potete contattare:
AICE onlus
tel +39057574032 mail assaice@iperbole.bo.it

AICE UMBRIA onlus
Cell. +393939890599 mail aiceumbria-epilessia@gmail.com 

oppure consultare i siti:

venerdì 27 gennaio 2017

LINEE GUIDA: EPILESSIE PEDIATRICHE


Ecco il testo delle Linee Guida, un passo avanti in un percorso da proseguire verso una completa presa in cura sia sanitaria sia sociale, la promozione di registri dei dati raccolti dai medici del SSN con la loro rappresentazione statistica pubblica sulla popolazione servita, le terapie, loro efficacia-effetti collaterali, percorsi inclusivi e qualità della vita.

Un primo passo che, consonando proprio con le Linee Guida prodotte dalla NICE-National Institute for Healthand Care Excellence nel Regno Unito, cardine di quelle presentate a Firenze, proceda quanto prima a definire tra le "Priorità fondamentali per l'attuazione - Le raccomandazioni che seguono sono stati identificati come prioritari per l'attuazione" anche quelle sulle "Convulsioni prolungata o ripetuta e stato epilettico convulsivo" che riportano:
  • prescrivere solo midazolam orale o diazepam per via rettale [3] per l'uso in Comunità per i bambini, i giovani e adulti che hanno avuto un precedente episodio di crisi prolungata o di serie convulsa convulsioni [Nuovo 2012];
  • somministrare midazolam orale come trattamento di prima linea nei bambini, giovani e adulti con prolungata o crisi epilettiche ripetute nella comunità. Somministrare diazepam per via rettale [3] o, se si preferisce se midazolam orale non è disponibile. Se l'accesso per via endovenosa è già stabilito e strutture di rianimazione sono disponibili, amministrare lorazepam per via endovenosa [New 2012].
RISOLVENDO una triste e sconcertante vicenda in cui in Italia, l'estensione del Buccolam-midazolam rischiesto e conseguito da AICE per i divenuti adulti e solo dai 3 anni per le crisi febbrili convulsive prolungate ha visto triste ed inconsistente e superata opposizione di professionista nella duplice veste di "esperto AIFA" e "presidente LICE".
E PROMUOVENDO, come già in essere per la NICE, nuove Linee Guida anche per le persone adulte con epilessia e l'estensione del Buccolam anche per chi le crisi acute convulsive prolungate le manifesta solo in età adulta. AICE ha chiesto ad AIFA di acquisire i relativi dati dei previsti registri sui divenuti adulti ma abbiamo appreso che non vengono, come invece previsto, inviati dai prescrittori ad AIFA. Per converso in detta sede ci è stata presentata dall'esperto presidente disponibilità verso compenso di fare studio per quella fascia di popolazione.

Segnamo comunque un grande passo avanti ed impegnamoci a proseguire il cammino per una presa in cura sanitaria e sociale di tutte le persone con epilessia.

Ecco il gruppo di lavoro che le ha realizzate:
RESPONSABILE DEL PROGETTO 
Guerrini R. (AOU Meyer)
COMITATO PROMOTORE
Costantino A., Della Bernardina B. (SINPIA), Guerrini R. (SINPIA - AOU Meyer)
COORDINAMENTO DEI LAVORI
De Masi S., Rosati A. (AOU Meyer)
SEGRETERIA SCIENTIFICA
Biermann K.P., De Masi S., Ilvento L., Rosati A. (AOU Meyer)
ESPERTI DOCUMENTALISTI
Piazzini T. (Biblioteca Biomedica, Università degli Studi di Firenze), Pistotti V. (IRCCS Mario Negri)
ORGANIZZAZIONE TECNICA
Salomoni E. (AOU Meyer)
PANEL MULTIDISCIPLINARE DEGLI ESPERTI
Società scientifiche:
Federazione Italiana Medici Pediatri - Chiamenti G. (Presidente), Flori V. (Rappresentante Delegato), Guarnieri M. (Rappresentante Delegata)
Società Italiana di Farmacologia - Mugelli A. (Presidente eletto), Corradetti R. (Rappresentante Delegato), Desaphy J.F. (Rappresentante Delegato), De Sarro G.B. (Rappresentante Delegato), Spina E. (Rappresentante Delegato), Simonato M. (Rappresentante Delegato)
Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza - Ruggieri M.P. (Presidente), Pepe G. (Rappresentante Delegato)
Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza Pediatrica - Lubrano R. (Presidente)
Società Italiana di Neurologia - Provinciali L. (Presidente), Aguglia U, (Rappresentante Delegato)
Società Italiana di Neurologia Pediatrica - Falsaperla R. (Presidente), Belcastro V. (Rappresentante Delegato)
Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza - Costantino A. (Presidente), Dalla Bernardina B. (Past President), Guerrini R. (Coordinatore Sezione di 'Neurologia')
Società Italiana di Pediatria - Villani A. (Presidente), Da Dalt L. (Consigliere), Vitali Rosati G. (Presidente Regionale SIP Toscana)
Associazioni a tutela delle persone con epilessia:
Associazione Italiana Contro l'Epilessia - Pesce G.B. (Presidente), Albini L. (Rappresentante Delegata)
Associazione Italiana Sindrome di Dravet Onlus - Brambilla I. (Presidente) 
CDKL5 Insieme verso la cura onlus - Fumagalli O. (Presidente), Pasqualetto U. (Rappresentante Delegato)
Federazione Italiana Epilessie - Cervellione R. (Presidente), Borroni S. (Rappresentante Delegata), Sofia F. (Rappresentante Delegata)
Insieme per la Ricerca PCDH19 onlus - Squillante F. (Presidente)
Esperti indipendenti:
Biermann K.P. (Infermiere, AOU Meyer - Firenze), Bottini G. (Neuropsicologa, Università degli Studi di Pavia), Darra F. (Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata - Verona), De Masi S. (Epidemiologo, AOU Meyer - Firenze), Di Simone L. (Farmacista, AOU Meyer - Firenze), Ferrari A.R. (Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Stalla Maria - Calambrone, PI), Fontana E. (Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata - Verona), Fusco L. (Neurologa, IRCCS Bambino Gesù - Roma), Granata T. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Besta - Milano), Lucenteforte E. (Biostatistico, Neurofarba - Firenze), Ragona F. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Besta - Milano), Resti M. (Pediatria, AOU Meyer - Firenze), Rosati A. (Neurologa, AOU Meyer - Firenze), Scarpa P. (Neuropsicologa, Centro di Neuropsicologia Cognitiva, ASST Niguarda - Milano), Sicca F. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Stalla Maris - Calambrone, PI), Specchio N. (Neurologo, IRCCS Bambino Gesù - Roma), Tassi L. (Neurologa, Ospedale Niguarda - Milano), Veggiotti P. (Neuropsichiatra Infantile, IRCSS Mondino - Pavia), Vigevano F. (Neurologo, IRCCS Bambino Gesù - Roma
Analisi e valutazione della letteratura:
Biermann K.P.1, Caputo D.2, De Masi S.1, Doccini V.3, Ferrari AR.4, Fontana E.2, Granata T.5, Ilvento L.3, Matricardi S.5, Mingarelli A.2, Montomoli M.3, Pellacani S.4, Pontrelli G.6, Pugi A.1, Rizzi R.3, Ronzano N.4, Rosati A.3, SerinoD.6, Sicca F.4, Specchio N.6, Valvo G.4 / 1 Clinical Trial Office, AOU Meyer - Firenze, 2 Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata - Verona, 3 Centro di Eccellenza in Neuroscienze, AOU Meyer - Firenze, 4 Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Stalla Maris - Calambrone (PI), 5 Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Besta - Milano, 6 Neuropsichiatrica Infantile, IRCCS Bambino Gesù - Roma
Revisori esterni:
Addis A. (Farmacologo, Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale - Regione Lazio), Avanzini G. (Primario emerito dell'Istituto Nazionale Neurologico "Carlo Besta" di Milano; Past President International League Against Epilepsy)

Per maggiori informazioni, di seguito riportiamo il link del sito nazionale dell'AICE:

venerdì 20 gennaio 2017

INCLUSIONE SCOLASTICA: DAL GOVERNO, GRAVE PRESA IN GIRO


Francamente offesi dalla proposta del Governo (AdG n. 378) presentata al Parlamento ed al Paese su inconsistente continuità didattica per gli alunni con disabilità e loro famiglie, ed auspicando ravvedimento governativo, sostanziale modifica parlamentare, giusta informazione e forte impegno delle associazioni a che ciò accada AICE ha inviato a Governo, Parlamento e mondo associativo pesante censura ed invito alla mobilitazione (riprodotto anche in coda e riprese da Superando.it).

Gravissima la mancanza dell'incarico del Docente di Sostegno sull'intero ciclo dell'alunno con disabilità. Purtroppo le criticità sono anche altre ed estremamente rilevanti tanto da farci fare pericolosissimo percorso verso la discriminazione.

Condivise dalla FISH le critiche e la necessità di mobilitazione.

DIFFONDETE QUANTO PIU' POSSIBILE LA PROTESTA!!!

Di seguito la nota dell'AICE inviata a:
> Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni
> Ministra Valeria Fedeli
> Componenti Commissioni VII, XII e V della Camera
> Componenti Commissioni VII, XII e V del Senato
> Presidenti FISH e FAND
> Organi d'informazione

Oggetto: Continuità didattica, una presa in giro
La mancata assegnazione dell'incarico del docente di sostegno sull'intero ciclo scolastico dell'alunno con disabilità ci costringe ad affermare che su questo cardinale punto lo "Schema di decreto legislativo recante le norme per la promozione dell'inclusione scolastica degli alunni con disabilità (AdG n. 378) segna una grandissima e gravissima presa in giro.
Il valzer degli insegnanti di sostegno, pur singolarmente prolungato per 10 anni, continuerà annualmente a danno delle nostre famiglie, della qualità inclusiva della Scuola italiana e del bilancio dello Stato, affidando ipocritamente la continuità al piano d'inclusione ed al piano educativo individualizzato: carta straccia se non garantita dalla continuità di adeguati sostegno all'impegno di tutti i docenti dell'alunno.
La denuncia di questo osceno balletto ha visto AICE denunciare per anno i relativi dati sulla rubrica "Hocchio" sulle pagine di Repubblica e promuovere nel 2006 la prima Proposta di Legge, la n. 2003 presentata dall'onorevole Katia Zanotti, per legare l'incarico al ciclo di studio dell'alunno con disabilità e non agli interessi di carriera di chi dovrebbe essere al servizio suo e dell'intera comunità. AICE s'impegnò a che l'attuale Proposta di legge n. 2444, sostenuta dalla FISH e dalla FAND, fosse presentata dall'onorevole Filippo Fossati ed offrisse al Governo gli elementi per interrompere questo odioso balletto.
Ora che la denuncia, grazie anche al dossier di Gianantonio Stella sul Corriere, sembra diventare di dominio pubblico, la proposta del Governo, su questo punto, non ferma una giostra di oltre 5 miliardi di euro all'anno ove chi balla, pur meglio garantito, continuerà a farlo con grave ed irreparabile danno per centinaia di migliaia di nostri figli, che con questa presa in giro, invece di essere posti al centro della qualificazione inclusiva di tutta la comunità, rimangono mero strumento.
Chiedendo a tutti il massimo impegno a che l'Atto del Governo n. 378 contempli vera continuità didattica per gli alunni con disabilità e non loro presa in giro, porgo franco saluto.
Il Presidente AICE Onlus, Giovanni Battista Pesce
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