domenica 28 ottobre 2018

[DAL NAZIONALE] FARMACI A SCUOLA: IL MINISTRO BUSSETTI E IL PRESIDENTE FISH FALABELLA CONSEGNANO IL PREMIO AICE "6 CON NOI!"


FARMACI A SCUOLA: IL MINISTRO MARCO BUSSETTI ED IL PRESIDENTE FISH
VINCENZO FALABELLA CONSEGNANO IL PREMIO AICE "6 CON NOI!" ALLA
IVD DELLA SCUOLA ANNIKA BRANDI DI RICCIONE


DAL 2005 GRAZIE ALLE RACCOMANDAZIONI MINISTERIALI A MIGLIAIA DI ALUNNI E' GARANTITO IL DIRITTO ALLA SALUTE ED ALLA EDUCAZIONE,
SE TI TROVI IN DIFFICOLTA', CONTATTACI:
assaice@gmail.com - Cell. 3928492058



[Dal nazionale] Il 24 ottobre la classe IVD della scuola Annika Brandi di Riccione, accompagnata dalla Direttrice Didattica Liliana Galliano e l'insegnante Elena Cecchini e la famiglia dell'alunno Noah, Denis Perugini e Barbara Forbicini hanno ricevuto il premio AICE "6 con noi!" quale riconoscimento per la buona prassi realizzata per la somministrazione dei farmaci in caso di crisi epilettiva prolungata.
Grazie alla sensibilità dell'insegnante Elena Cecchini delle scuole primarie Annika Brandi di Riccione, tutti i compagni di classe partecipano alla gestione delle crisi epilettiche del proprio compagno, divenendo "campioni di solidarietà". Una occasione di crescita civica per tutti i suoi compagni, per tutta la sua Scuola, per tutta la sua Città... per tutti Noi.


Il premio AICE "6 con noi!" viene assegnato parimenti alla Famiglia inclusa ed alla istituzione includente persona con epilessia farmacoresistente. Ad ognuno targa e 1.000 €. Annualmente AICE, il 14 febbraio, lancia il Bando "6 con noi!" per il riconoscimento di buone prassi realizzate nella scuola, formazione ed inserimento lavorativo.
Il Ministro Marco Bussetti ha ricevuto:
  • dall'ex alunna Ninfa Maria Pesce il primo protocollo realizzato nel 2002 per la somministrazione dei farmaci in orario scolastico. Una conquista conseguita a seguito del suo inserimento nella scuola d'infanzia, 1992, ed alla disponibilità dell'insegnante Gabriella Bernardi per contrastare le sue quotidiane crisi epilettiche prolungate. Un primo protocollo che grazie alla collaborazione tra la Famiglia Pesce-Ferri, l'allora Provveditore Giorgio Temperilli e dai medici Alessandro Ancona ed Emilio Franzoni, AICE realizzò per la Provincia di Bologna diffondendolo poi su tutto il territorio nazionale per tutte le patologie croniche e transitorie che necessitassero la somministrazione, che non preveda competenze e discrezionalità sanitarie, di farmaci in orario scolastico.
  • dall'alunno Noah Perugini le Raccomandazioni Ministeriali conseguite da AICE nel 2005 a fronte della rituale soccombenza del MIUR in sede dei ricorsi. Su invito del MIUR che voleva allora adottare il protocollo bolognese, in piena collaborazione tra l'allora segretario AICE Giovanni Battista Pesce ed il funzionario Ferdinando Lazzaro fu redatto l'attuale vigente testo, più idoneo ad essere applicato nelle diverse realtà del Paese.
Il Presidente della FISH onlus (Federazione Italiana Superamento Handicap) Vincenzo Falabella ha evidenziato come questa conquista permetta a tutti gli alunni di tutte le patologie che necessitano la somministrazione ordinaria e non specialistica di farmaci in orario scolastico di poterla consguire e di poter superare questa criticità con azioni di cittadinanza attiva che facciano crescere tutta la comunità includente.

La somministrazione dei farmaci in orario scolastico è con le Raccomandazioni Ministeriali prevista per i casi per cui non si richieda competenza e discrezionalità medica.

Per l'epilessia, questo è il caso dei farmaci midazola/Buccolam a somministrazione oromuscolare e diazepam/Micropam a somministrazione rettale per bloccare le crisi epilettiche acute e prolungate. Scarica un semplice foglio informativo "GRAZIE SCUOLA" sulla somministrazione dei farmaci.
Quello che in genere blocca gli insegnanti è la "paura" di responsabilità se a seguito della somministrazione vi siano imprevisti, ma eventuali responsabilità non sono in carico a chi somministra ma a chi ha prescritto il farmaco.
La scuola nel momento dell'iscrizione sottoscrive un contratto di affidamento con la famiglia e ciò, per i casi di gestione delle crisi epilettiche, deve divenire un momento di crescita civica per tutta la comunità scolastica.

Grazie a tanti insegnanti, tutti gli anni, tanti alunni con epilessia o altre condizioni patologiche e le loro famiglie ottengono una inclusione sociale che gli permette un reale senso di appartenenza alla Comunità. senso che spesso viene meno all'uscita della scuola all'avvicinarsi al mondo del lavoro, pur in presenza di pari leggi inclusive.

Grazie agli Uffici Scolastici Regionali e quelli Territoriali AICE riesce tutti gli inizi anni scolastici a fare corsi di formazione per gli insegnanti ove la gestione sociale e deansificante delle crisi epilettiche è pari a quella tecnica ed assistenziale, ove l'esempio di Rimini è la speranza di tutte le nostre famiglie.

link originale:

mercoledì 8 agosto 2018

FISH: VERSO UN AUTUNNO CALDO?

Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa della FISH onlus (Federazione Italiana Superamento Handicap) alla quale aderiamo:



"FISH si prepara ad un autunno impegnativo e forse caldo - avverte Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap - i temi e le questioni in sospeso non perderanno il loro peso con la pausa estiva che rallenta un po' tutte le funzioni, anche quelle dei confronti istituzionali. Già dai primi di settembre voremo capire come il Governo intenda attuare il Contratto su cui si fonda e quali siano le effettive azioni del neonato Ministero per la famiglia e le disabilità. In particolare indagheremo se vi sia concretezza o rischi nel Codice della disabilità evocato dal premier Conte e dal Ministro Fontana e dato per imminente se non addirittura collegato alla legge di bilancio. E come sempre FISH è sì disponibile a collaborare a partecipare, ma è altrettanto determinata nelle azioni di protesta, quando necessario"
La Federazione porrà nuovamente il tema dell'attuazione del Programma d'azione biennale sulla disabilità, lettera morta ad un anno dalla sua adozione con decreto del Presidente della Repubblica. Il Programma investe moltissimi ambiti, e parecchie emergenze, nella quotidianità delle persone con disabilità. Vorremo capire quando e in che modo riprende le sue attività istituzionali l'Osservatorio Nazionale sulla Disabilità.
La FISH è chiaramente anche in attesa delle elaborazioni che porteranno alla stesura prima e alla discussione poi della legge di bilancio. Anche su questo versante le attese e le istanze sono tutt'altro che marginali. Come sempre FISH monitora con attenzione la produzione normativa in tutte le sue fasi. Lo ha fatto sul cosiddetto "decreto famiglia" evidenziando le storture che avrebbero causato costi aggiuntivi alle famiglie che assumono badanti e assistenti personali. E' anche grazie alla denuncia della FISH che il testo è stato emendato sanando quella parte.
"Intanto in queste due settimane abbiamo incassato un paio di soddisfazioni pur in settori molto diversi. Il primo riguarda lo Schema di decreto legislativo recante attuazione alla direttiva (UE) 2016/2102 relativa all'accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli enti pubblici. Un atto del Governo (il n. 24) su cui erano chiamate ad esprimere il rituale parere delle Camere. FISH ha partecipato all'audizione portando parecchie osservazioni frutto di una proficua collaborazione di competenze e componenti interne (da ADV a FIADDA, ai singoli professionisti che ci hanno supportato in maniera propositiva e qualificata). Orbene: nell'esprimere il suo Parere la Prima Commissione (Affari Costituzionali) del Senato ha fatto proprie gran parte delle nostre osservazioni. Ci auguriamo che il Governo, cui ora passa la mano, ne tenga conto." 
Un'altra novità è sul fronte dell'inclusione scolastica.
"La notizia, quanto mai opportuna visto che il nuovo anno scolastico inizia fra un mese e mezzo, è il via libera sul decreto di riparto del fondo per le spese relative all'assistenza per l'autonomia e la comunicazione personale degli alunni con disabilità. Si tratta di 75 milioni che saranno assegnati alle Regioni a statuto ordinario, che a loro volta li ripartiranno a Province e Città metropolitane. FISH su tale intervento ha incalzato, sollecitato, chiesto adeguamenti. Ora esprime una moderata soddisfazione. Gli enti locali non avranno più scusanti." 
8 agosto 2018
FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap
www.fishonlus.it 

sabato 21 ottobre 2017

L'AICE HA BISOGNO ANCHE DI TE! Aiutaci a sconfiggere l'epilessia e a sostenere la ricerca sulla farmacoresistenza!


Carissimi tutte e tutti,

il Coordinamento regionale AICE dell'Umbria (Associazione Italiana Contro l'Epilessia) sarà impegnato nei prossimi mesi nell'organizzazione di importantissimi appuntamenti: la consueta campagna per il tesseramento 2018, l'assemblea dei soci per il rinnovo delle cariche, l'iniziativa nazionale "Il 14 febbraio 6 con noi!" e  una serie di incontri formativi/informativi sulle epilessie da sviluppare su tutto il territorio regionale.



C'è bisogno di te! Aiutaci a sconfiggere l'epilessia e a sostenere la ricerca contro la farmacoresistenza!

Se sei interessata/o a collaborare, a donare anche solo poche ore del tuo tempo, puoi metterti in contatto con noi, ti aspettiamo!!!

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Per informazioni e contatti:
- per la provincia di Terni, puoi contattare il presidente regionale Lorenzo Gianfelice al numero +393939890599 
- per la provincia di Perugia, puoi contattare la referente provinciale Maria Teresa Lattaioli al numero +393477674689



RISONANZA MAGNETICA NUCLEARE DEL CERVELLO E DEL TRONCO ENCEFALICO: AICE RICHIEDE IL REINSERIMENTO DELL'ESENZIONE



E' disponibile il notiziario dell'AICE contenente importanti informazioni relative alla collaborazione tra famiglia e scuola!


E' disponibile il notiziario nazionale dell'Associazione Italiana Contro l'Epilessia, clicca qui o sull'immagine sottostante!!! Ricordiamo a tutti i soci che le copie cartacee del notiziario sono disponibili, come sempre, nella sede del Coordinamento regionale dell'Umbria (c/o C.S. Guglielmi, Vico della fontanella n. 29 - Terni).



martedì 14 febbraio 2017

AICE e COMUNE DI TERNI: IMPEGNO CONGIUNTO per RICERCA ED INCLUSIONE


TERNI - E' l'impegno concreto che ha accomunato l'Associazione Italiana Contro l'Epilessia ed il Comune di Terni nel definire questa città la base nazionale per le azioni in favore degli oltre 300.000 italiani con epilessia ed il sostegno alla ricerca per sconfiggere la farmacoresistenza che opprime il 40% dei casi.

Fin dalla sua nascita, il 14 febbraio 1974, per l'AICE questo giorno, come per il Comune di Terni per le festività del suo patrono, San Valentino, è stato eletto per manifestare il senso della propria Comunità. A livello internazionale la Giornata Mondiale per l'Epilessia cade il secondo lunedì di febbraio.

L'impegno di AICE e Comune di Terni si caratterizza quest'anno e per i prossimi anni con il lancio di 2 bandi a livello nazionale:
  • 18.000 € per il 1° bando "14 febbraio: 6 con noi!" a riconoscimento di 6 percorsi inclusivi realizati da persone con epilessia farmacoresistenti nella scuola e nel lavoro. 2 nelle regioni del nord Italia, 2 del centro e 2 del sud;
  • 40.000 € per l'11° bando "14 febbraio: Accendi il Cuore per l'Epilessia!" a sostegno di 2 progetti di ricerca sperimentale presentati da ricercatori e centri di ricerca italiani sulla farmacoresistenza. In questa data i ricercatori Francesca Colciaghi (Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano) e Gaetano Terrone (Università degli Studi di Napoli Federico II) ricevono la seconda quota, 8.000 € ciascuno, del ripartito compenso vinto col bando AICE-FIRE del 2016.
AICE e Comune di Terni, quest'anno, segnato dai drammatici eventi tellurici, hanno deciso di sostenere le Comunità terremotate ed in specie le persone con disabilità, hanno deciso di destinare:
  • 18.000 € per il consolidamento di 18 collocamenti mirati al lavoro di persone con disabilità (le informazioni per accedere ai contributi sono specificate nell'ultimo punto del Bando per l'inclusione: "14 febbraio: 6 con noi!";
  • casa mobile data in comodato d'uso gratuito a famiglia, 2 genitori e 3 figli, con caso di epilessia farmacoresistente che il terremoto, oltre a rendere inagibile la propria casa ne ha deteminato l'allontanamento e il frazionamento;
  • VaLentino, pullmino di 9 posti con pedana mobile per l'accesso di carrozzine consegnato all'AICE UMBRIA per dedicarlo, oltre l'ordinaria attività associativa ed in sostegno della mobilità delle persone con disabilità di Terni, anche e particolarmente per contribuire alla mobilità delle persone con disabilità allontanate dal terremoto dalla propria Comunità.
AICE e Comune di Terni sono già impegnati nella definizione delle azioni per i prossimi anni, sempre azioni concrete che ricadono sul quotidiano e non si esauriscono nel solo Giorno Mondiale dedicato all'Epilessia.