mercoledì 8 agosto 2018

FISH: VERSO UN AUTUNNO CALDO?

Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa della FISH onlus (Federazione Italiana Superamento Handicap) alla quale aderiamo:



"FISH si prepara ad un autunno impegnativo e forse caldo - avverte Vincenzo Falabella, presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap - i temi e le questioni in sospeso non perderanno il loro peso con la pausa estiva che rallenta un po' tutte le funzioni, anche quelle dei confronti istituzionali. Già dai primi di settembre voremo capire come il Governo intenda attuare il Contratto su cui si fonda e quali siano le effettive azioni del neonato Ministero per la famiglia e le disabilità. In particolare indagheremo se vi sia concretezza o rischi nel Codice della disabilità evocato dal premier Conte e dal Ministro Fontana e dato per imminente se non addirittura collegato alla legge di bilancio. E come sempre FISH è sì disponibile a collaborare a partecipare, ma è altrettanto determinata nelle azioni di protesta, quando necessario"
La Federazione porrà nuovamente il tema dell'attuazione del Programma d'azione biennale sulla disabilità, lettera morta ad un anno dalla sua adozione con decreto del Presidente della Repubblica. Il Programma investe moltissimi ambiti, e parecchie emergenze, nella quotidianità delle persone con disabilità. Vorremo capire quando e in che modo riprende le sue attività istituzionali l'Osservatorio Nazionale sulla Disabilità.
La FISH è chiaramente anche in attesa delle elaborazioni che porteranno alla stesura prima e alla discussione poi della legge di bilancio. Anche su questo versante le attese e le istanze sono tutt'altro che marginali. Come sempre FISH monitora con attenzione la produzione normativa in tutte le sue fasi. Lo ha fatto sul cosiddetto "decreto famiglia" evidenziando le storture che avrebbero causato costi aggiuntivi alle famiglie che assumono badanti e assistenti personali. E' anche grazie alla denuncia della FISH che il testo è stato emendato sanando quella parte.
"Intanto in queste due settimane abbiamo incassato un paio di soddisfazioni pur in settori molto diversi. Il primo riguarda lo Schema di decreto legislativo recante attuazione alla direttiva (UE) 2016/2102 relativa all'accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli enti pubblici. Un atto del Governo (il n. 24) su cui erano chiamate ad esprimere il rituale parere delle Camere. FISH ha partecipato all'audizione portando parecchie osservazioni frutto di una proficua collaborazione di competenze e componenti interne (da ADV a FIADDA, ai singoli professionisti che ci hanno supportato in maniera propositiva e qualificata). Orbene: nell'esprimere il suo Parere la Prima Commissione (Affari Costituzionali) del Senato ha fatto proprie gran parte delle nostre osservazioni. Ci auguriamo che il Governo, cui ora passa la mano, ne tenga conto." 
Un'altra novità è sul fronte dell'inclusione scolastica.
"La notizia, quanto mai opportuna visto che il nuovo anno scolastico inizia fra un mese e mezzo, è il via libera sul decreto di riparto del fondo per le spese relative all'assistenza per l'autonomia e la comunicazione personale degli alunni con disabilità. Si tratta di 75 milioni che saranno assegnati alle Regioni a statuto ordinario, che a loro volta li ripartiranno a Province e Città metropolitane. FISH su tale intervento ha incalzato, sollecitato, chiesto adeguamenti. Ora esprime una moderata soddisfazione. Gli enti locali non avranno più scusanti." 
8 agosto 2018
FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap
www.fishonlus.it 

sabato 21 ottobre 2017

L'AICE HA BISOGNO ANCHE DI TE! Aiutaci a sconfiggere l'epilessia e a sostenere la ricerca sulla farmacoresistenza!


Carissimi tutte e tutti,

il Coordinamento regionale AICE dell'Umbria (Associazione Italiana Contro l'Epilessia) sarà impegnato nei prossimi mesi nell'organizzazione di importantissimi appuntamenti: la consueta campagna per il tesseramento 2018, l'assemblea dei soci per il rinnovo delle cariche, l'iniziativa nazionale "Il 14 febbraio 6 con noi!" e  una serie di incontri formativi/informativi sulle epilessie da sviluppare su tutto il territorio regionale.



C'è bisogno di te! Aiutaci a sconfiggere l'epilessia e a sostenere la ricerca contro la farmacoresistenza!

Se sei interessata/o a collaborare, a donare anche solo poche ore del tuo tempo, puoi metterti in contatto con noi, ti aspettiamo!!!

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Per informazioni e contatti:
- per la provincia di Terni, puoi contattare il presidente regionale Lorenzo Gianfelice al numero +393939890599 
- per la provincia di Perugia, puoi contattare la referente provinciale Maria Teresa Lattaioli al numero +393477674689



RISONANZA MAGNETICA NUCLEARE DEL CERVELLO E DEL TRONCO ENCEFALICO: AICE RICHIEDE IL REINSERIMENTO DELL'ESENZIONE



E' disponibile il notiziario dell'AICE contenente importanti informazioni relative alla collaborazione tra famiglia e scuola!


E' disponibile il notiziario nazionale dell'Associazione Italiana Contro l'Epilessia, clicca qui o sull'immagine sottostante!!! Ricordiamo a tutti i soci che le copie cartacee del notiziario sono disponibili, come sempre, nella sede del Coordinamento regionale dell'Umbria (c/o C.S. Guglielmi, Vico della fontanella n. 29 - Terni).



martedì 14 febbraio 2017

AICE e COMUNE DI TERNI: IMPEGNO CONGIUNTO per RICERCA ED INCLUSIONE


TERNI - E' l'impegno concreto che ha accomunato l'Associazione Italiana Contro l'Epilessia ed il Comune di Terni nel definire questa città la base nazionale per le azioni in favore degli oltre 300.000 italiani con epilessia ed il sostegno alla ricerca per sconfiggere la farmacoresistenza che opprime il 40% dei casi.

Fin dalla sua nascita, il 14 febbraio 1974, per l'AICE questo giorno, come per il Comune di Terni per le festività del suo patrono, San Valentino, è stato eletto per manifestare il senso della propria Comunità. A livello internazionale la Giornata Mondiale per l'Epilessia cade il secondo lunedì di febbraio.

L'impegno di AICE e Comune di Terni si caratterizza quest'anno e per i prossimi anni con il lancio di 2 bandi a livello nazionale:
  • 18.000 € per il 1° bando "14 febbraio: 6 con noi!" a riconoscimento di 6 percorsi inclusivi realizati da persone con epilessia farmacoresistenti nella scuola e nel lavoro. 2 nelle regioni del nord Italia, 2 del centro e 2 del sud;
  • 40.000 € per l'11° bando "14 febbraio: Accendi il Cuore per l'Epilessia!" a sostegno di 2 progetti di ricerca sperimentale presentati da ricercatori e centri di ricerca italiani sulla farmacoresistenza. In questa data i ricercatori Francesca Colciaghi (Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano) e Gaetano Terrone (Università degli Studi di Napoli Federico II) ricevono la seconda quota, 8.000 € ciascuno, del ripartito compenso vinto col bando AICE-FIRE del 2016.
AICE e Comune di Terni, quest'anno, segnato dai drammatici eventi tellurici, hanno deciso di sostenere le Comunità terremotate ed in specie le persone con disabilità, hanno deciso di destinare:
  • 18.000 € per il consolidamento di 18 collocamenti mirati al lavoro di persone con disabilità (le informazioni per accedere ai contributi sono specificate nell'ultimo punto del Bando per l'inclusione: "14 febbraio: 6 con noi!";
  • casa mobile data in comodato d'uso gratuito a famiglia, 2 genitori e 3 figli, con caso di epilessia farmacoresistente che il terremoto, oltre a rendere inagibile la propria casa ne ha deteminato l'allontanamento e il frazionamento;
  • VaLentino, pullmino di 9 posti con pedana mobile per l'accesso di carrozzine consegnato all'AICE UMBRIA per dedicarlo, oltre l'ordinaria attività associativa ed in sostegno della mobilità delle persone con disabilità di Terni, anche e particolarmente per contribuire alla mobilità delle persone con disabilità allontanate dal terremoto dalla propria Comunità.
AICE e Comune di Terni sono già impegnati nella definizione delle azioni per i prossimi anni, sempre azioni concrete che ricadono sul quotidiano e non si esauriscono nel solo Giorno Mondiale dedicato all'Epilessia.




giovedì 9 febbraio 2017

13 FEBBRAIO, GIORNATA MONDIALE PER L'EPILESSIA: CONFERENZA-STAMPA NAZIONALE A TERNI


Lunedì 13 febbraio, Giornata Mondiale per l'Epilessia, alle ore 11.00, alla Sala consiliare del Comune di Terni, conferenza-stampa di presentazione delle iniziative nazionali a sostegno della ricerca per sconfiggere la farmacoresistenza e a riconoscimento di percorsi inclusivi, nel mondo della scuola e del lavoro, realizzati per persone con epilessia farmacoresistente.

I fondi delle campagne nazionali "14 febbraio: 6 con noi!" e "14 febbraio: Accendi il cuore per l'Epilessia" saranno banditi con un accordo sottoscritto dal Comune di Terni ed AICE che prevede anche per i prossimi anni il congiunto impegno nazionale a sostegno della ricerca e della piena cittadinanza delle persone con epilessia. Un impegno inserito negli "Eventi Valentiniani" e maturato, per la confessione cristiana, nel tradizionale riconoscimento del patrono della città, martire decollato, quale storico protettore delle persone con epilessia.

Epilessia e Terremoto
Nel corso della conferenza-stampa verranno anche presentate le "azioni concrete" a sostegno quotidiano delle Comunità terremotate ed in specie delle persone con disabilità. Ciò caratterizzerà, oltre al tradizionale sostegno alla ricerca, l'impegno dell'Associazione Italiana Contro l'Epilessia per la Giornata Mondiale dedicata a questa patologia che colpisce oltre 300mila italiani, con la persistenza del 40% dei casi di farmacoresistenza.

Saranno presenti:

Per il Comune di Terni:
- Leopoldo Di Girolamo, Sindaco di Terni
- Francesca Malafoglia, Vice Sindaco e Assessore al Welfare del Comune di Terni

Per AICE:
- Giovanni Battista Pesce, Presidente nazionale
- Lorenzo Gianfelice, Presidente AICE Umbria

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Per maggiori informazioni potete contattare:
AICE onlus
tel +39057574032 mail assaice@iperbole.bo.it

AICE UMBRIA onlus
Cell. +393939890599 mail aiceumbria-epilessia@gmail.com 

oppure consultare i siti: