Ecco il testo delle
Linee Guida, un passo avanti in un percorso da proseguire verso una completa presa in cura sia sanitaria sia sociale, la promozione di registri dei dati raccolti dai medici del SSN con la loro rappresentazione statistica pubblica sulla popolazione servita, le terapie, loro efficacia-effetti collaterali, percorsi inclusivi e qualità della vita.
Un primo passo che, consonando proprio con le Linee Guida prodotte dalla NICE-National Institute for Healthand Care Excellence nel Regno Unito, cardine di quelle presentate a Firenze, proceda quanto prima a definire tra le "Priorità fondamentali per l'attuazione - Le raccomandazioni che seguono sono stati identificati come prioritari per l'attuazione" anche quelle sulle "Convulsioni prolungata o ripetuta e stato epilettico convulsivo" che riportano:
- prescrivere solo midazolam orale o diazepam per via rettale [3] per l'uso in Comunità per i bambini, i giovani e adulti che hanno avuto un precedente episodio di crisi prolungata o di serie convulsa convulsioni [Nuovo 2012];
- somministrare midazolam orale come trattamento di prima linea nei bambini, giovani e adulti con prolungata o crisi epilettiche ripetute nella comunità. Somministrare diazepam per via rettale [3] o, se si preferisce se midazolam orale non è disponibile. Se l'accesso per via endovenosa è già stabilito e strutture di rianimazione sono disponibili, amministrare lorazepam per via endovenosa [New 2012].
RISOLVENDO una triste e sconcertante vicenda in cui in Italia, l'estensione del Buccolam-midazolam rischiesto e conseguito da AICE per i divenuti adulti e solo dai 3 anni per le crisi febbrili convulsive prolungate ha visto triste ed inconsistente e superata opposizione di professionista nella duplice veste di "esperto AIFA" e "presidente LICE".
E PROMUOVENDO, come già in essere per la NICE, nuove Linee Guida anche per le persone adulte con epilessia e l'estensione del Buccolam anche per chi le crisi acute convulsive prolungate le manifesta solo in età adulta. AICE ha chiesto ad AIFA di acquisire i relativi dati dei previsti registri sui divenuti adulti ma abbiamo appreso che non vengono, come invece previsto, inviati dai prescrittori ad AIFA. Per converso in detta sede ci è stata presentata dall'esperto presidente disponibilità verso compenso di fare studio per quella fascia di popolazione.
Segnamo comunque un grande passo avanti ed impegnamoci a proseguire il cammino per una presa in cura sanitaria e sociale di tutte le persone con epilessia.
Ecco il gruppo di lavoro che le ha realizzate:
RESPONSABILE DEL PROGETTO
Guerrini R. (AOU Meyer)
COMITATO PROMOTORE
Costantino A., Della Bernardina B. (SINPIA), Guerrini R. (SINPIA - AOU Meyer)
COORDINAMENTO DEI LAVORI
De Masi S., Rosati A. (AOU Meyer)
SEGRETERIA SCIENTIFICA
Biermann K.P., De Masi S., Ilvento L., Rosati A. (AOU Meyer)
ESPERTI DOCUMENTALISTI
Piazzini T. (Biblioteca Biomedica, Università degli Studi di Firenze), Pistotti V. (IRCCS Mario Negri)
ORGANIZZAZIONE TECNICA
Salomoni E. (AOU Meyer)
PANEL MULTIDISCIPLINARE DEGLI ESPERTI
Società scientifiche:
Federazione Italiana Medici Pediatri - Chiamenti G. (Presidente), Flori V. (Rappresentante Delegato), Guarnieri M. (Rappresentante Delegata)
Società Italiana di Farmacologia - Mugelli A. (Presidente eletto), Corradetti R. (Rappresentante Delegato), Desaphy J.F. (Rappresentante Delegato), De Sarro G.B. (Rappresentante Delegato), Spina E. (Rappresentante Delegato), Simonato M. (Rappresentante Delegato)
Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza - Ruggieri M.P. (Presidente), Pepe G. (Rappresentante Delegato)
Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza Pediatrica - Lubrano R. (Presidente)
Società Italiana di Neurologia - Provinciali L. (Presidente), Aguglia U, (Rappresentante Delegato)
Società Italiana di Neurologia Pediatrica - Falsaperla R. (Presidente), Belcastro V. (Rappresentante Delegato)
Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza - Costantino A. (Presidente), Dalla Bernardina B. (Past President), Guerrini R. (Coordinatore Sezione di 'Neurologia')
Società Italiana di Pediatria - Villani A. (Presidente), Da Dalt L. (Consigliere), Vitali Rosati G. (Presidente Regionale SIP Toscana)
Associazioni a tutela delle persone con epilessia:
Associazione Italiana Contro l'Epilessia - Pesce G.B. (Presidente), Albini L. (Rappresentante Delegata)
Associazione Italiana Sindrome di Dravet Onlus - Brambilla I. (Presidente)
CDKL5 Insieme verso la cura onlus - Fumagalli O. (Presidente), Pasqualetto U. (Rappresentante Delegato)
Federazione Italiana Epilessie - Cervellione R. (Presidente), Borroni S. (Rappresentante Delegata), Sofia F. (Rappresentante Delegata)
Insieme per la Ricerca PCDH19 onlus - Squillante F. (Presidente)
Esperti indipendenti:
Biermann K.P. (Infermiere, AOU Meyer - Firenze), Bottini G. (Neuropsicologa, Università degli Studi di Pavia), Darra F. (Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata - Verona), De Masi S. (Epidemiologo, AOU Meyer - Firenze), Di Simone L. (Farmacista, AOU Meyer - Firenze), Ferrari A.R. (Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Stalla Maria - Calambrone, PI), Fontana E. (Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata - Verona), Fusco L. (Neurologa, IRCCS Bambino Gesù - Roma), Granata T. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Besta - Milano), Lucenteforte E. (Biostatistico, Neurofarba - Firenze), Ragona F. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Besta - Milano), Resti M. (Pediatria, AOU Meyer - Firenze), Rosati A. (Neurologa, AOU Meyer - Firenze), Scarpa P. (Neuropsicologa, Centro di Neuropsicologia Cognitiva, ASST Niguarda - Milano), Sicca F. (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Stalla Maris - Calambrone, PI), Specchio N. (Neurologo, IRCCS Bambino Gesù - Roma), Tassi L. (Neurologa, Ospedale Niguarda - Milano), Veggiotti P. (Neuropsichiatra Infantile, IRCSS Mondino - Pavia), Vigevano F. (Neurologo, IRCCS Bambino Gesù - Roma
Analisi e valutazione della letteratura:
Biermann K.P.1, Caputo D.2, De Masi S.1, Doccini V.3, Ferrari AR.4, Fontana E.2, Granata T.5, Ilvento L.3, Matricardi S.5, Mingarelli A.2, Montomoli M.3, Pellacani S.4, Pontrelli G.6, Pugi A.1, Rizzi R.3, Ronzano N.4, Rosati A.3, SerinoD.6, Sicca F.4, Specchio N.6, Valvo G.4 / 1 Clinical Trial Office, AOU Meyer - Firenze, 2 Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Integrata - Verona, 3 Centro di Eccellenza in Neuroscienze, AOU Meyer - Firenze, 4 Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Stalla Maris - Calambrone (PI), 5 Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Besta - Milano, 6 Neuropsichiatrica Infantile, IRCCS Bambino Gesù - Roma
Revisori esterni:
Addis A. (Farmacologo, Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale - Regione Lazio), Avanzini G. (Primario emerito dell'Istituto Nazionale Neurologico "Carlo Besta" di Milano; Past President International League Against Epilepsy)
Per maggiori informazioni, di seguito riportiamo il link del sito nazionale dell'AICE:
