domenica 12 aprile 2020

COVID-19 - CONSIGLI ED INVITI PER LE PERSONE CON EPILESSIA


Le persone con epilessia, in riferimento alla pandemia Coronavirus - Covid19, sono tenute, come tutti, a rispettare le misure generali disposte dal Governo nazionale e dalle relative Regioni.
Nelle loro fonti troverete, sempre in via d'aggiornamento, informazioni anche relative la proroga, verso scadenza, dei piano terapeutici, riconoscimento invalidità, mutui, permessi auto, patenti o altro.
Oltre ai siti della Presidenza del Consiglio, del Ministero della Salute, della Protezione Civile, dell'I.S.S., tra le fonti d'informazione più qualificate in specie alla condizione di disabilità si segnalano: l'Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio ed Handylex.
Per lo specifico "epilessia": il sito dell'AICE Nazionale, delle associazioni professionali LICE, SINP e SINPIA.

Per la persona con epilessia, come per tutti, è raccomandata una maggior cura della propria persona, per non determinare danni per sé, per i propri cari ed ulteriori gravi aggravi al sistema sanitario.

La terapia va regolarmente assunta e non è fonte di alcune "facilitazione" per l'infezione.

La prescrizione/ricetta, ora "dematerializzata", può essere ottenuta dal vostro medico curante per telefono o posta elettronica, che vi comunicherà il Numero Ricetta Elettronica con cui, esibendo la Tessera Sanitaria, potrete ritirare i farmaci. In caso di prescrizione/assunzione di altri farmaci va preventivamente contattato il proprio neurologo/neuropsichiatra infantile di riferimento a cui andrà segnalata qualsiasi "reazione avversa" e conseguentemente, all'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco).

E' comnunque consigliato portare con sé un foglietto che riporti l'elenco dei farmaci e dosaggi assunti da tenere ad esempio nel portafoglio dentro i documenti. Ciò, pur non auspicando contagio, si dovessero assumere altri farmaci, dando la possibilità ai medici di valutare le possibili interazioni.

Particolare attenzione si deve prestare nei casi in cui le manifestazioni epilettiche siano associate ad una compresenza di più patologie, di depressione immunitaria o in riferimento all'incremento delle temperature corporee che l'infezione da Covid19 può determinare.

Le persone con epilessie particolarmente sensibili ai rialzi termici convengano con il proprio neurologo/neuropsichiatra infantile le misure da adottare.

In caso di "quarantena" si convenga con il proprio neurologo/neuropsichiatra infantile e medico/pediatra di base le relative terapie ed il necessario rifornimento delle terapie a domicilio con il proprio Comune, Azienda Sanitaria, Croce Rossa.

In caso di criticità nel reperire antiepilettici, AICE ha prodotto un foglio informativo.
Le segnalazioni dell'irreperibilità, oltre che al vostro neurologo/neuropsichiatra di riferimento, potete farle anche ad AICE (assaice@gmail.com - 3928492058) ricordandosi di citare il nome del farmaco, della forma farmaceutica (es. capsule, ...) dosaggio (es. 10 mg), della farmacia sprovvista e località.

La condizione della reperibilità del farmaco può essere verificata sul sito AICE (pagina dei Farmaci carenti) ove troverete anche, per singolo farmaco, i suggerimenti per sopperire tali criticità.

AICE NAZIONALE RIMANE A VOSTRA DISPOSIZIONE PER QUALSIASI NECESSITA' AI SEGUENTI RECAPITI: www.aice-epilessia.it    assaice@gmail.com   3928492058

Clicca sull'immagine per scoprire le informazioni IBE (International Bureau for Epilepsy) specifiche sull'epilessia
AICE e AICE Umbria invitano a donare al Servizio Sanitario Nazionale/Regionale o Protezione Civile. Partecipa anche tu alla lotta per sconfiggere questa pandemia, segui le indicazioni per evitare il contagio e/o contagiare e sostieni il Servizio Sanitario Nazionale

AICE HA DONATO € 20.000,00 ALLA PROTEZIONE CIVILE ER L'ACQUISTO DI UN "RESPIRATORE" E ALTRO, E ADERENDO ALLA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE E RACCOLTA FONDI #FISHIORESTOACASA A SOSTEGNO DELLA PROTEZIONE CIVILE HA DONATO ULTERIORI € 5.000,00


Riepilogo link e collegamenti utili
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mercoledì 1 maggio 2019

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LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE


  1. CHE COS'E' L'EPILESSIA
  2. COME RICONOSCERE L'EPILESSIA
  3. PRIMO INTERVENTO IN CASO DI CRISI
  4. SI PUO' VIVERE CON L'EPILESSIA
  5. ...EPPURE UNA PERSONA CON EPILESSIA CONTINUA A SENTIRSI EMARGINATA...


La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / ...eppure una persona con epilessia continua a sentirsi emarginata


LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE
...EPPURE UNA PERSONA CON EPILESSIA CONTINUA A SENTIRSI EMARGINATA PERCHE'[1]:
  • si sente trattato in modo diverso, continua a credere di essere discriminato
  • lo spavento, che le crisi possono suscitare negli altri, lo portano ad isolarsi
  • le limitazioni a volte connesse alla patologia influiscono sulle relazioni di comunità e affettive
  • ha difficoltà ad ottenere il lavoro e gli piacerebbe fare e ad essere indipendente
  • ha parua di non poter viaggiare liberamente
  • la sua condizione influisce sul desiderio di procreare
[1] Ricerca IBE (International Bureau for Epilepsy) su 16 nazioni, 2005-2006
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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PARSONA CON EPILESSIA, ORA LO SAI


La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Si può vivere con l'epilessia


LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE
SI PUO' VIVERE CON L'EPILESSIA

Si può vivere con l'epilessia perché normalmente le crisi incidono solo pochi minuti e non ledono le capacità intellettive e operative di chi ne soffre. E' sufficiente che, come nel caso di altre malattie, il paziente mantenga un sano ed equilibrato stile di vita e segua alcuni suggerimenti:
  • ricordarsi di prendere correttamente il farmaco anti-epilettico
  • dormire bene, perché la mancanza di sonno aumenta il rischio di crisi epilettiche specialmente per le persone con forme di epilessia generalizzata
  • cercare di limitare i carichi di stress
  • trovare il tempo e il piacere di una sana vita di relazione, soprattutto in famiglia, e fare anche sport evitando quelli estremi (climbing, paracadute, lanci dal trampolino, ecc)
  • evitare sostanze stimolanti come alcool e caffè. L'eccessivo uso di alcool è tossico per i neuroni e può condizionare anche il sonno
E' importante sapere che se è vero che questa malattia nel passato si è alternata tra credenze di sacralità o possessione demoniaca, di questa patologia neurologica hanno sofferto tanti illustri personaggi. Ecco alcuni nomi:
  • Alessandro il Grande
  • Giulio Cesare
  • Giovanna d'Arco
  • Napoleone I°
  • Niccolò Paganini
  • Fiodor Dostojewski
  • Gustave Flaubert
  • Vincent Van Gogh
  • Friedrich Handel
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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PERSONA CON EPILESSIA, ORA LO SAI


La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Primo intervento in caso di crisi


LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE
PRIMO INTERVENTO IN CASO DI CRISI

Intervento diretto:
  • non agitarti, perché la persona durante la crisi non soffre
  • metti qualcosa sotto la testa, togli gli occhiali
  • giralo sul fianco, gli faciliti la respirazione
  • allenta qualsiasi indumento stretto
  • non cercare di immobilizzarlo
  • non mettergli nulla in bocca
  • guarda con l'orologio quanto dura la crisi
  • quando la crisi finisce, offri aiuto
  • cerca documenti di identificazione
Quando chiamare l'ambulanza:
  • se la crisi dura più di 5 minuti
  • se il recupero è lento, la crisi è ripetuta e se rilevi difficoltà del respiro dopo la crisi
  • se rilevi segni di traumi
  • se ti è noto che la persona è in situazione di gravidanza o di altra malattia
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NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PERSONA CON EPILESSIA, ORA LO SAI


La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / Come riconoscere l'epilessia


LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE 
COME RICONOSCERE L'EPILESSIA

Le crisi epilettiche si distinguono in due tipo:
  • parziali (dette anche locali), in quanto all'origine interessano una limitata parte del cervello. Le crisi parziali possono essere:
    • semplici: non hanno effetto sullo stato di coscienza, ma viene colpito solo l'organo controllato dalla parte di cervello in cui si verifica la scarica elettrica. Ecco alcuni esempi di causa/effetto di queste crisi:
      • muscoli > tremore/scossa in una parte del corpo
      • organi sensoriali > nervi = formicolio o punzecchiamenti locali; occhi = vista di immagini o macchie; orecchie = udito di suoni, voci, musiche; naso = comparsa di odori, in genere sgradevoli
      • memoria o emozioni > ansietà, paure, sensazioni strane
      • sistema neurovegetativo > accelerazione battiti, respiro alterato, sudorazione, senso di nausea
    • complesse: le persone colpite perdono conoscenza. Possono diventare immobili, con sguardo fisso e incapaci di rispondere. Spesso hanno automatismi alterati (ad es. battono i denti, deglutiscono o muovono le mani nervosamente)
  • generalizzate, cioè che coinvolgono tutto il cervello. Ci sono differenti tipi di crisi generalizzate:
    • assenze: brevi interruzioni che possono durare da pochi secondi a circa mezzo minuto. La persona normalmente fissa il vuoto e non è in grado di reagire
    • toniche: si manifesta un generale irrigidimento muscolare che può far cadere la persona a terra
    • miocloniche: causano improvvise contrazioni degli arti, come da shock
    • tonico-cloniche: improvvisa perdita di coscienza, la persona si irrigidisce e manifesta contrazioni di braccia e gambe. Può mordersi la lingua, ha un aumento di salivazione e di pressione nella vescica che può causare incontinenza
    • atoniche: improvvisa perdita del tono muscolare che può causare rilascio improvviso dei muscoli del collo o di un arto, o caduta a terra
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ORA LO SAI