BUON NATALE E BUON ANNO!

SENSAZIONALISMO E STRUMENTALITA'. BASTA PARLARE A SPROPOSITO DI EPILESSIA!

L'epilessia conquista nuovamente la prima pagina! Non per annunciare l'approvazione di una legge che dia piena cittadinanza alle persone con epilessia SOLO in quanto coniugata alla MORTE. Questa volta non ci si accusa di essere capaci durante una crisi di uccidere (es. Cogne) o di divenire serial killer (es. Livorno).

Viene sparata in prima pagina la sindrome da "decesso improvviso ed inaspettato in soggetti con epilessia, non causato da cause accidentali o da stato di male" (conosciuta come SUDEP) riferendosi alla straziante vicenda del torturato Stefano Cucchi.

In tutte le nostre famiglie è esplosa la domanda: "Posso io o il mio caro morire così come Stefano Cucchi?".

La risposta è NO, non perché la "morte improvvisa" per epilessia o altro fattore non esista ma perché non esiste che si possa/debba ripetere un simile caso, comunque di malaGiustizia, malaSanità e malaInformazione. All'inizio le tumefazioni, lesioni e morte erano causa di una caduta dalle scale per crisi epilettica ed ora che si prende atto di precedenti lesioni frutto di percosse la si vuol coniugare con una sindrome che esclude cause accidentali.

Quale associazione laica delle persone con epilessia non riteniamo dover entrare nel merito sanitario della vicenda ed, invitando tutti professionisti e le loro associazioni ad esprimersi in merito all'uso ipotetico e privo di riscontri della sindrome SUDEP quale causa di morte di persona comunque torturata (la presenza di tale causa accidentale dovrebbe escluderla già di per sé), riportiamo la definizione e dati riportati dall'associazione professionale LICE in proprio documento sulla SUDEP:

"La SUDEP è definita come morte improvvisa, inaspettata, in paziente con Epilessia, non traumatica e non dovuta ad annegamento, che si determini con o senza la presenza di testimoni, con o senza l'evidenza di una crisi epilettica, non dovuta a stato di male epilettico e in cui il riscontro autoptico non evidenza alterazioni strutturali o tossicologiche responsabili della morte (Nashef, 2012). L'incidenza riportata della SUDEP è diversa in rapporto al tipo di popolazione studiata variando dal 0,35 casi/1000/anno nei pazienti con epilessia di nuova insorgenza e nei pazienti in remissione al 3-9/1000/anno nei pazienti con epilessia cronica e refrattaria (Tomson 2008; Hirsch 2011). Il più importante fattore di rischio sembrerebbe essere l'elevata frequenza di crisi, particolarmente crisi t-c generalizzate, suggerendo che la SUDEP sia un evento crisi-correlato (Hesdorffer, 2011). I dati più recenti suggeriscono che i meccanismo coinvolti sarebbero di tipo cardiaco e respiratorio (Surges 2011, Brotherstone 2010, Batemann 2008)".

Sulla vicenda specifica di Stefano Cucchi, ricordiamo che il giorno stesso della sua morte contattammo la sorella a fronte della sensazionalistica affermazione sbattuta in prima pagina che le sue condizioni, fratture e morte fossero state causa della caduta dalle scale per crisi epilettica, ci risulta come sempre strumentale l'uso dell'epilessia per giustificare un fatto che deve, purtroppo assieme a simili, determinare l'adozione da parte del nostro Paese di norma contro la tortura e norma per la piena cittadinanza per le persone con epilessia.

SBATTETECI IN PRIMA PAGINA PER DARCI UNA LEGGE CHE ATTENDIAMO DA ANNI per conseguire un adeguato riconoscimento dei casi di guarigione, le giuste misure antidiscriminatorie a fronte della remissione delle crisi e l'accesso a misure inclusive, in specie per il lavoro e la mobilità, per le epilessia farmaco resistenti, a tutt'oggi il 40% dei casi su oltre 300 italiani con epilessia.

Dal sito nazionale dell'AICE, il documento del presidente nazionale Dott. Giovanni Battista Pesce.

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A fronte del persistere, nonostante l'immissione nel mercato di nuovi farmaci, di una costante percentuale, circa il 40% dei casi, di farmaco-resistenza, l'AICE ritenne necessaria l'attivazione di un adeguato volano finanziario a sostegno di una ricerca innovativa.

Dopo una prima promozione di raccolta pubblica di fondi per la ricerca con la campagna "Un bacio di solidarietà" sostenuta insieme alla Perugina con Martina Colombari quale testimonial, a fronte della contrarietà dell'associazione professionale LICE a caratterizzare la Giornata per l'epilessia anche con la raccolta fondi, l'AICE decise di attivare la Fondazione Italiana per la Ricerca sull'Epilessia.

Uno strumento che nacque aperto alla partecipazione delle associazioni industriali e professionali del mondo dell'epilessia, nell'auspicio di realizzare uno strumento condiviso dai vari soggetti su cui far convergere la pubblica raccolta di fondi per la ricerca e mettere a disposizione tali fondi con bandi pubblici.

Destina il tuo 5 per mille a favore dell'Associazione di Volontariato AICE ONLUS firmando nell'apposita sezione del modello UNICO-730 ("Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale...") ed indicando il codice fiscale dell'Associazione nazionale come mostrato nell'immagine sopra riportata:

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Uno strumento che nacque aperto alla partecipazione delle associazioni industriali e professionali del mondo dell'epilessia, nell'auspicio di realizzare uno strumento condiviso dai vari soggetti del mondo dell'epilessia su cui far convergere la pubblica raccolta fondi per la ricerca e mettere a disposizione tali fondi con bandi pubblici.

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