EPILESSIA E GRAVIDANZA: PARTECIPA AL SONDAGGIO EUROPEO PROMOSSO DA IBE

 

Sondaggio europeo IBE per la pianificazione e l'attuazione di interventi futuri.

Care amiche, abbiamo bisogno del vostro aiuto!

Per cosa? L'IBE (International Bureau for Epilepsy, a cui AICE aderisce) sta conducendo un sondaggio in Europa per capire quanto le donne in età fertile siano informate sui rischi legati all'epilessia e alla gravidanza e quanto queste informazioni siano state ben comprese. Abbiamo bisogno che completiate questo sondaggio.

Perché? Si tratta di un argomento molto importante ed è necessario capire meglio la situazione per assicurarci che le donne siano informate meglio sui rischi coinvolti. Abbiamo bisogno di definire i dati demografici attuali e le lacune esistenti nella conoscenza di questo ambito così importante per le madri e i nascituri.

Il sondaggio rappresenta la prima parte di un Progetto Europeo sull'Epilessia e la Gravidanza. I risultati di questo progetto guideranno la pianificazione e l'attuazione degli interventi futuri attraverso lo sviluppo di un insieme variegato di strumenti. Se questa Fase 1 avrà successo il programma verrà proposto in altre zone.

Che cosa ci diranno i risultati del sondaggio?

I risultati del sondaggio ci daranno informazioni su:

1. Le esperienze di donne con epilessia in età fertile

2. In quali ambiti l'IBE deve intervenire

3. Come dovremmo strutturare il nostro intervento

I dati ottenuti con il sondaggio, che vengono raccolti anonimamente, saranno raggruppati e analizzati. Lo scenario che si delineerà fornirà la base per attività di comunicazione fra cui la pubblicazione su riviste scienrifiche pertinenti.

Puoi aiutarci se vivi in Europa. Se desideri partecipare al sondaggio la compilazione ti richiederà al massimo 8 minuti. Il sondaggio è completamente anonimo e non saremo in grado di identificare i partecipanti. Scadenza: Lunedì 1 marzo 2021.

>>> PER ACCEDERE AL SONDAGGIO CLICCA QUI <<<

La tua partecipazione è per noi molto preziosa, aiutaci dedicandoci 8 minuti del tuo tempo.

Martin Brodie, Presidente IBE

Francesca Sofia, Presidente eletta IBE

Giovanni Battista Pesce, Presidente AICE nazionale

50 MILIONI DI PASSI PER SOSTENERE LE PERSONE AFFETTE DA EPILESSIA: ANCHE L'UMBRIA E' IN CAMMINO

 

50 MILLION STEPS FOR EPILEPSY

Anche l'Umbria è in cammino per raggiungere 50 milioni di passi, uno per ogni persona affetta da epilessia nel mondo! E' la sfida lanciata da IBE (International Bureau for Epilepsy) in occasione della Giornata Internazionale per l'Epilessia 2021.

Aderiamo all'inziativa insieme ad AICE Nazionale, membro ufficiale IBE, indirizzando tutti gli sforzi perché si completi l'esame e si approvi il Disegno di Legge 716 per conseguire le giuste misure inclusive per le 500mila persone con epilessia in Italia. Legge che ci permetterà di uscire dalla clandestinità conseguendo, tra l'altro: una presa in cura per gli aspetti sanitari e sociali della patologia omogenea sul territorio nazionale, monitorata da organismo partecipato dalle nostre famiglie; il riconoscimento, al permanere delle crisi, di almeno il minimo d'invalidità, per la giusta inclusione scolastica o per mantenere il lavoro o accedere al collocamento mirato; il diritto a non essere discriminati.

> Hai tempo fino all'8 febbraio 2021!

> Come partecipare: Conta i tuoi passi durante una corsa, una passeggiata da solo, in compagnia, con il tuo amico a quattro zampe; aggiungi direttamente i tuoi passi: https://50millionsteps.org/

> Vuoi condividere i tuoi risultati? Mandaci la tua foto da pubblicare sui nostri social, a testimonianza della camminata, con il numero dei passi che hai percorso e la scritta #50MILLIONSTEPS all'indirizzo aiceumbriaepilessia@gmail.com oppure taggati direttamente!

Nella foto, i ragazzi del Ternana Rugby Club che ringraziamo di cuore.